ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ANGIOEDEMA FAMILIAR
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hae day :-) 2024
DÍA MUNDIAL DE AEH 2024
La 13ª edición del Día Mundial del AEH – hae day :-) 2024 –se celebra hoy 16 de mayo. Para ayudar a mejorar el conocimiento y la calidad de vida de las personas afectadas de angioedema hereditario y sus familiares, AEDAF ha querido seguir contribuyendo, y más en un día tan especial, a dar visibilidad y concienciar sobre esta enfermedad. Con este motivo, España participa en la campaña global de actividades creada por HAE Internacional (HAEi), #active4HAE , “Compartiendo mi sitio favorito en favor del movimiento global de AEH”. Con las fotos recopiladas, AEDAF ha producido un […]
Biocryst lanza en España un programa de apoyo a pacientes
LOS PACIENTES CON ANGIOEODEMA HEREDITARIO DISPONEN DE UN COMPLETO PROGRAMA DE APOYO
Biocryst lanza en España un programa de apoyo a pacientes en tratamiento a largo plazo con Orladeyo®, el primer tratamiento oral para la prevención rutinaria de las crisis de angioedema hereditario.
Diseñado con la colaboración de profesionales sanitarios y AEDAF, el programa incluye llamadas telefónicas educativas sobre la enfermedad y su manejo, acompañadas de módulos formativos para el paciente, además de soporte psicológico y psicoeducativo a demanda y un servicio de resolución de dudas.
El objetivo es acompañar a los pacientes de angioedema hereditario hacia la normalización de sus vidas, facilitada por […]
26ª Asamblea General y Reunión Anual de AEDAF
26ª ASAMBLEA GENERAL Y REUNIÓN ANUAL DE AEDAF
La próxima REUNIÓN ANUAL y ASAMBLEA GENERAL (la 26ª) de AEDAF se celebrará en MADRID, el sábado día 13 de abril de 2024, a las 10 horas en primera convocatoria y a las 10:15 h en segunda convocatoria, en el Hospital Universitario La Paz, Aula Ortiz Vázquez (Hospital General), sito en el Paseo de la Castellana nº 261, Madrid. Para ver el orden del día de la asamblea general y el programa de la reunión anual, pincha aquí.
Curso online “Paciente Experto en AEH”
DISPONIBLE YA EL CURSO “PACIENTE EXPERTO EN AEH”
Ya está disponible el Curso “Paciente Experto en AEH”, un proyecto impulsado por la escuela de pacientes de la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC).
Este curso es gratuito con necesidad de registro, y se puede acceder a ello a través del siguiente enlace: https://soyexpertoenalergia.es/p/angioedema-hereditario
Al finalizar el curso se genera automáticamente un certificado.
A continuación se incluye un resumen del Curso Paciente Experto en AEH:
RESUMEN CURSO PACIENTE EXPERTO EN AEH
Este curso está alojado dentro del portal formación de pacientes “soy experto en alergia” de la SEAIC
El objetivo del curso:
• Busca conseguir una […]
Lanzamiento de Orladeyo
Sanidad incluye el primer tratamiento oral de dosis única diaria para prevenir crisis de AEH
El Ministerio de Sanidad ha anunciado la inclusión en la prestación farmacéutica de Orladeyo (berotralstat), de BioCryst Pharmaceuticals, el primer tratamiento específico que se administra por vía oral y con una única dosis diaria para la prevención rutinaria de las crisis recurrentes de angioedema hereditario (AEH) en pacientes adultos y adolescentes de 12 años.
Una cápsula de ORLADEYO al día actúa para prevenir estas crisis, disminuyendo la actividad de la calicreína plasmática.
Para ver la nota de prensa, pincha aquí: https://diariofarma.com/2023/11/30/sanidad-incluye-el-primer-tratamiento-oral-de-dosis-unica-diaria-para-prevenir-crisis-de-aeh
QUÉ HACER EN CASO DE EMERGENCIA
GUÍA RÁPIDASi se encuentra en una situación de emergencia (ataque agudo, y en particular de la lengua, garganta o vías respiratorias):
Acuda inmediatamente a las urgencias de su hospital o del centro de salud más cercano, llevando siempre su informe médico, el carné de socio de la AEDAF si lo tiene, así como su medicamento de rescate (Berinert® o Firazyr®) si lo tiene en casa.
Si le es imposible acudir a un centro médico debido a su estado o a la falta de transporte, llame inmediatamente al teléfono de atención de llamadas de emergencia 112.
También puede intentar llamar al teléfono de AEDAF – 629 477 566 – para pedir más consejos.
