ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ANGIOEDEMA FAMILIAR
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25ª ASAMBLEA GENERAL Y REUNIÓN ANUAL DE AEDAF
25ª ASAMBLEA GENERAL Y REUNIÓN ANUAL DE AEDAF
La 25ª Asamblea General y Reunión Anual tendrá lugar de forma presencial el sábado día 22 de abril en el Hospital Universitario La Paz de Madrid. Esperamos ofrecer un programa muy interesante, con muchas noticias sobre actividades, avances e iniciativas nuevas para los pacientes de Angioedema Hereditario. Vamos a presentar el curso online “Paciente Experto en AEH”, coordinado por los 3 CSURs de angioedema (H. La Paz de Madrid, H. Vall d’Hebron de Barcelona y H. Virgen del Rocío de Sevilla), que se espera lanzar en mayo coincidiendo con el Día Mundial de […]
Nuevo Ensayo Clínico KONFIDENT
NUEVO ENSAYO CLÍNICO KONFIDENT
Se va a llevar a cabo un nuevo ensayo clínico en dos centros de Barcelona (Hospital Universitario de Bellvitge y Hospital Universitario Vall d’Hebron). En ello podrá participar cualquier paciente de Angioedema Hereditario tipo I o tipo II. La participación en el estudio no tendrá ningún coste para el paciente. Se recibirá un reembolso por los gastos de viaje de ida y vuelta del centro del estudio.
El objetivo del estudio KONFIDENT es comprender los efectos de un medicamento oral en investigación llamado KVD900 en adolescentes y adultos (a partir de 12 años de edad) con AEH tipo […]
La Hoja de Ruta de las Enfermedades Raras
LA HOJA DE RUTA DE LAS ENFERMEDADES RARAS
Ofrecemos aquí una entrevista, publicada en el diario online ConSalud.es, con el socio de AEDAF Francisco Sánchez sobre la Hoja de Ruta de las Enfermedades Raras. Francisco Sánchez, Responsable de Relaciones Institucionales de la Junta Directiva de AEDAF, ha formado para del equipo que, junto al grupo especializado en rediseño de la comunicación política (RPP Group), ha elaborado dicho documento.
Para ver el artículo, pincha aquí
Encuesta sobre Acceso y Disponibilidad de Medicamentos para AEH
Informe Final de las encuestas sobre acceso y disponibilidad de medicamentos para el AEH
Ya está finalizado el Informe de las encuestas, una para pacientes y otra para médicos, que AEDAF ha realizado sobre el acceso y disponibilidad de los medicamentos para el Angioedema Hereditario (AEH).
AEDAF ha podido realizar estas encuestas gracias a la beca concedida a AEDAF por CSL Behring dentro de su programa “2021 Local Empowerment for Advocacy Development (LEAD) Grant For Patient Organisations in the European Union (EU)” y con el patrocinio de CSL Behring España. Para la realización de las encuestas y el posterior análisis e interpretación […]
Día Mundial de Angioedema Hereditario
DÍA MUNDIAL DE ANGIOEDEMA HEREDITARIO
El lunes día 16 de mayo, se ha celebrado el Día Mundial de Angioedema Hereditario haeday :-) con muchas actividades y actos en todo el mundo para crear conciencia sobre el AEH. El tema para haeday :-) 2022 es “Dando un paso adelante a favor del movimiento global de AEH”. Todavía se puede participar en el reto global creado por HAE Internacional (HAEi) para esta 11ª edición del Día Mundial del AEH, hasta el día 31 de mayo. El reto consiste en hacer actividades de bienestar personal o deportivas, como por ejemplo leer, pintar, meditar, caminar, […]
QUÉ HACER EN CASO DE EMERGENCIA
GUÍA RÁPIDASi se encuentra en una situación de emergencia (ataque agudo, y en particular de la lengua, garganta o vías respiratorias):
Acuda inmediatamente a las urgencias de su hospital o del centro de salud más cercano, llevando siempre su informe médico, el carné de socio de la AEDAF si lo tiene, así como su medicamento de rescate (Berinert® o Firazyr®) si lo tiene en casa.
Si le es imposible acudir a un centro médico debido a su estado o a la falta de transporte, llame inmediatamente al teléfono de atención de llamadas de emergencia 112.
También puede intentar llamar al teléfono de AEDAF – 629 477 566 – para pedir más consejos.
