ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ANGIOEDEMA FAMILIAR
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Encuesta sobre acceso y disponibilidad de medicamentos para el AEH
¡Importante! Encuesta sobre acceso y disponibilidad de medicamentos para el AEH
Nos gustaría contar con vuestra colaboración como pacientes de Angioedema Hereditario (el único requisito es residir en España).
Hace unos meses AEDAF presentó una propuesta a un programa de becas de la farmacéutica CSL Behring la cual nos ha sido concedida. La propuesta consiste en realizar una encuesta para pacientes y otra para médicos referente al acceso y disponibilidad de los medicamentos para el AEH según su lugar de residencia (España). La decisión de presentar un proyecto sobre las diferencias en el acceso y disponibilidad de medicamentos según Comunidad Autónoma la […]
Tesis Doctoral de Carmen Gómez Traseira
Tesis Doctoral de Carmen Gómez Traseira
El 16 de septiembre de 2021, ha defendido su tesis doctoral, titulada “Estudio en Vida Real de las Características Clínicas, Analíticas y de Manejo Terapéutico de Pacientes con Angioedema Hereditario por Déficit del Inhibidor de la C1 Esterasa (AEH-C1-INH)”, Carmen Gómez Traseira en la Universidad Autónoma de Madrid. Es una de las tres tesis que ha dirigido la Dra. Teresa Caballero Molina sobre Angioedema Hereditario. Se trata de un estudio en vida real sobre su manejo. ¡Enhorabuena! Es importante seguir estudiando esta enfermedad rara para aumentar el conocimiento sobre la misma.
IMPREDECIBLES, un documental sobre el AEH
IMPREDECIBLES, un documental sobre el AEH
Con motivo del Día Mundial del Angioedema Hereditario, AEDAF ha estrenado el Documental IMPREDECIBLES, que se puede ver ya en nuestro canal de Youtube: https://youtu.be/zNL3HaUrDUc
Para ver la Nota de Prensa, pincha aqui
IMPREDECIBLES, un documental sobre el AEH
IMPREDECIBLES, un documental sobre el AEH
Por fin podemos mostraros la Takeda Expert Talks en Angioedema Hereditario que tuvo lugar el pasado 16 de marzo 2021!
Durante la entrevista, se proyectó una pequeña parte del documental “Impredecibles”, desarrollado por AEDAF (Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficiencia del Inhibidor C1) con la colaboración de Takeda. El documental, protagonizado por pacientes reales, aborda la realidad del día a día que afrontan las personas con angioedema hereditario, y su objetivo es concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre qué significa vivir con esta enfermedad rara y su impacto en la calidad de vida. Será […]
IMPREDECIBLES, UN DOCUMENTAL SOBRE EL AEH
IMPREDECIBLES, un documental sobre el AEH
Estamos felices de compartir con vosotros que el próximo 16 de marzo tendremos una cita muy especial con Takeda Expert Talks! Abordaremos el Angioedema Hereditario en una sesión en abierto en la que contaremos con la participación de la Dra. Teresa Caballero y Sara Smith, presidenta de AEDAF.
Esta sesión será retransmitida en streaming y en abierto desde la web aehytu.com, el día 16 de marzo a las 17.30 horas. Se podrá acceder a través del siguiente enlace: https://www.aehytu.com/blog/todos-los-posts/takeda-expert-talks-impredecibles/
En la jornada se anunciará la puesta en marcha de un documental, IMPREDECIBLES, sobre la realidad […]
QUÉ HACER EN CASO DE EMERGENCIA
GUÍA RÁPIDASi se encuentra en una situación de emergencia (ataque agudo, y en particular de la lengua, garganta o vías respiratorias):
Acuda inmediatamente a las urgencias de su hospital o del centro de salud más cercano, llevando siempre su informe médico, el carné de socio de la AEDAF si lo tiene, así como su medicamento de rescate (Berinert® o Firazyr®) si lo tiene en casa.
Si le es imposible acudir a un centro médico debido a su estado o a la falta de transporte, llame inmediatamente al teléfono de atención de llamadas de emergencia 112.
También puede intentar llamar al teléfono de AEDAF – 629 477 566 – para pedir más consejos.
