ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ANGIOEDEMA FAMILIAR

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2308, 2022

Nuevo Ensayo Clínico KONFIDENT

agosto 23rd, 2022|0 Comments

NUEVO ENSAYO CLÍNICO KONFIDENT

Se va a llevar a cabo un nuevo ensayo clínico en dos centros de Barcelona (Hospital Universitario de Bellvitge y Hospital Universitario Vall d’Hebron). En ello podrá participar cualquier paciente de Angioedema Hereditario tipo I o tipo II. La participación en el estudio no tendrá ningún coste para el paciente. Se recibirá un reembolso por los gastos de viaje de ida y vuelta del centro del estudio.

El objetivo del estudio KONFIDENT es comprender los efectos de un medicamento oral en investigación llamado KVD900 en adolescentes y adultos (a partir de 12 años de edad) con AEH tipo […]

2208, 2022

La Hoja de Ruta de las Enfermedades Raras

agosto 22nd, 2022|0 Comments

LA HOJA DE RUTA DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Ofrecemos aquí una entrevista, publicada en el diario online ConSalud.es, con el socio de AEDAF Francisco Sánchez sobre la Hoja de Ruta de las Enfermedades Raras. Francisco Sánchez, Responsable de Relaciones Institucionales de la Junta Directiva de AEDAF, ha formado para del equipo que, junto al grupo especializado en rediseño de la comunicación política (RPP Group), ha elaborado dicho documento.

Para ver el artículo, pincha aquí

1507, 2022

Encuesta sobre Acceso y Disponibilidad de Medicamentos para AEH

julio 15th, 2022|0 Comments

Informe Final de las encuestas sobre acceso y disponibilidad de medicamentos para el AEH

Ya está finalizado el Informe de las encuestas, una para pacientes y otra para médicos, que AEDAF ha realizado sobre el acceso y disponibilidad de los medicamentos para el Angioedema Hereditario (AEH).

AEDAF ha podido realizar estas encuestas gracias a la beca concedida a AEDAF por CSL Behring dentro de su programa “2021 Local Empowerment for Advocacy Development (LEAD) Grant For Patient Organisations in the European Union (EU)” y con el patrocinio de CSL Behring España. Para la realización de las encuestas y el posterior análisis e interpretación […]

1905, 2022

Día Mundial de Angioedema Hereditario

mayo 19th, 2022|0 Comments

DÍA MUNDIAL DE ANGIOEDEMA HEREDITARIO

El lunes día 16 de mayo, se ha celebrado el Día Mundial de Angioedema Hereditario haeday 🙂 con muchas actividades y actos en todo el mundo para crear conciencia sobre el AEH. El tema para  haeday 🙂 2022 es “Dando un paso adelante a favor del movimiento global de AEH”. Todavía se puede participar en el reto global creado por HAE Internacional (HAEi) para esta 11ª edición del Día Mundial del AEH, hasta el día 31 de mayo. El reto consiste en hacer actividades de bienestar personal o deportivas, como por ejemplo leer, pintar, meditar, caminar, […]

203, 2022

CSL Behring pone en marcha hoy en toda España CALMATM, su programa de soporte a pacientes con angioedema hereditario en profilaxis a largo plazo

marzo 2nd, 2022|0 Comments

LOS PACIENTES CON ANGIOEDEMA HEREDITARIO YA PUEDEN BENEFICIARSE DEL NUEVO PROGRAMA DE SOPORTE CALMATM

Ha sido diseñado para reducir la carga de la enfermedad y mejorar la calidad de vida del paciente. Los interesados podrán adherirse al Programa personalizado a través de su médico especialista en alergología –inmunología en algunos casos–, y estarán acompañados en todo momento por un profesional de enfermería.

Con una duración estimada de 15 semanas, en función de las necesidades del paciente, CALMATM consta de una fase formativa presencial en el centro hospitalario, o en su domicilio si el medico así lo indica, en la que aprenderá la […]

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    Dra. María Pedrosa sobre el AEH


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    16 de mayo, Día Mundial de Angioedema Hereditario


    AEDAF lanza el reto #somosimpredecibles para concienciar sobre el angioedema hereditario

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