ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ANGIOEDEMA FAMILIAR

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1003, 2024

26ª Asamblea General y Reunión Anual de AEDAF

marzo 10th, 2024|0 Comments

26ª ASAMBLEA GENERAL Y REUNIÓN ANUAL DE AEDAF

La próxima REUNIÓN ANUAL y ASAMBLEA GENERAL (la 26ª) de AEDAF se celebrará en MADRID, el sábado día 13 de abril de 2024, a las 10 horas en primera convocatoria y a las 10:15 h en segunda convocatoria, en el Hospital Universitario La Paz, Aula Ortiz Vázquez (Hospital General), sito en el Paseo de la Castellana nº 261, Madrid. Para ver el orden del día de la asamblea general y el programa de la reunión anual, pincha aquí.

 

2112, 2023

Curso online “Paciente Experto en AEH”

diciembre 21st, 2023|0 Comments

DISPONIBLE YA EL CURSO “PACIENTE EXPERTO EN AEH”

Ya está disponible el Curso “Paciente Experto en AEH”, un proyecto impulsado por la escuela de pacientes de la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC).
Este curso es gratuito con necesidad de registro, y se puede acceder a ello a través del siguiente enlace: https://soyexpertoenalergia.es/p/angioedema-hereditario
Al finalizar el curso se genera automáticamente un certificado.
A continuación se incluye un resumen del Curso Paciente Experto en AEH:

RESUMEN CURSO PACIENTE EXPERTO EN AEH

Este curso está alojado dentro del portal formación de pacientes “soy experto en alergia” de la SEAIC

El objetivo del curso:
• Busca conseguir una […]

212, 2023

Lanzamiento de Orladeyo

diciembre 2nd, 2023|0 Comments

Sanidad incluye el primer tratamiento oral de dosis única diaria para prevenir crisis de AEH

 El Ministerio de Sanidad ha anunciado la inclusión en la prestación farmacéutica de Orladeyo (berotralstat), de BioCryst Pharmaceuticals, el primer tratamiento específico que se administra por vía oral y con una única dosis diaria para la prevención rutinaria de las crisis recurrentes de angioedema hereditario (AEH) en pacientes adultos y adolescentes de 12 años.

Una cápsula de ORLADEYO al día actúa para prevenir estas crisis, disminuyendo la actividad de la calicreína plasmática.

Para ver la nota de prensa, pincha aquí: https://diariofarma.com/2023/11/30/sanidad-incluye-el-primer-tratamiento-oral-de-dosis-unica-diaria-para-prevenir-crisis-de-aeh

 

212, 2023

Publicación encuesta sobre acceso a los medicamentos para el AEH

diciembre 2nd, 2023|0 Comments

Publicación encuesta sobre acceso a los medicamentos para el AEH

A principios del mes de octubre de 2023, se ha publicado en el blog del Comité de Angioedema el comentario que había elaborado la Dra. Nieves Prior sobre la encuesta de AEDAF de acceso a los medicamentos para el AEH.

Para ver este resumen, pulsa aquí:

https://www.seaic.org/profesionales/blogs/angioedema/encuesta-sobre-el-acceso-a-los-medicamentos-para-el-tratamiento-del-angioedema-hereditario.html

 

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    Si le es imposible acudir a un centro médico debido a su estado o a la falta de transporte, llame inmediatamente al teléfono de atención de llamadas de emergencia 112.

    También puede intentar llamar al teléfono de AEDAF – 629 477 566 – para pedir más consejos.


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    Dra. María Pedrosa sobre el AEH


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    16 de mayo, Día Mundial de Angioedema Hereditario


    AEDAF lanza el reto #somosimpredecibles para concienciar sobre el angioedema hereditario

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