Lanzamiento de Orladeyo
Sanidad incluye el primer tratamiento oral de dosis única diaria para prevenir crisis de AEH
El Ministerio de Sanidad ha anunciado la inclusión en la prestación farmacéutica de Orladeyo (berotralstat), de BioCryst Pharmaceuticals, el primer tratamiento específico que se administra por vía oral y con una única dosis diaria para la prevención rutinaria de las crisis recurrentes de angioedema hereditario (AEH) en pacientes adultos y adolescentes de 12 años.
Una cápsula de ORLADEYO al día actúa para prevenir estas crisis, disminuyendo la actividad de la calicreína plasmática.
Para ver la nota de prensa, pincha aquí: https://diariofarma.com/2023/11/30/sanidad-incluye-el-primer-tratamiento-oral-de-dosis-unica-diaria-para-prevenir-crisis-de-aeh
26ª Asamblea General y Reunión Anual de AEDAF
26ª ASAMBLEA GENERAL Y REUNIÓN ANUAL DE AEDAF
La 26ª Asamblea General y Reunión Anual de AEDAF está programada para el sábado día 13 de abril de 2024 en el Hospital Universitario La Paz de Madrid.
Publicación encuesta sobre acceso a los medicamentos para el AEH
Publicación encuesta sobre acceso a los medicamentos para el AEH
A principios del mes de octubre de 2023, se ha publicado en el blog del Comité de Angioedema el comentario que había elaborado la Dra. Nieves Prior sobre la encuesta de AEDAF de acceso a los medicamentos para el AEH.
Para ver este resumen, pulsa aquí:
25ª ASAMBLEA GENERAL Y REUNIÓN ANUAL DE AEDAF
25ª ASAMBLEA GENERAL Y REUNIÓN ANUAL DE AEDAF
La 25ª Asamblea General y Reunión Anual tendrá lugar de forma presencial el sábado día 22 de abril en el Hospital Universitario La Paz de Madrid. Esperamos ofrecer un programa muy interesante, con muchas noticias sobre actividades, avances e iniciativas nuevas para los pacientes de Angioedema Hereditario. Vamos a presentar el curso online “Paciente Experto en AEH”, coordinado por los 3 CSURs de angioedema (H. La Paz de Madrid, H. Vall d’Hebron de Barcelona y H. Virgen del Rocío de Sevilla), que se espera lanzar en mayo coincidiendo con el Día Mundial de AEH. Y con motivo de nuestro 25º aniversario, un hito muy importante en la historia de AEDAF, haremos un homenaje a la Dra. Teresa Caballero Molina, por su larga trayectoria profesional dedicada al Angioedema Hereditario y por su implicación y dedicación a todos los pacientes que padecen esta enfermedad.
Para más información, contacten con AEDAF en la dirección de correo electrónico info@angioedema-aedaf.org o el teléfono 629477566.
Nuevo Ensayo Clínico KONFIDENT
NUEVO ENSAYO CLÍNICO KONFIDENT
Se va a llevar a cabo un nuevo ensayo clínico en dos centros de Barcelona (Hospital Universitario de Bellvitge y Hospital Universitario Vall d’Hebron). En ello podrá participar cualquier paciente de Angioedema Hereditario tipo I o tipo II. La participación en el estudio no tendrá ningún coste para el paciente. Se recibirá un reembolso por los gastos de viaje de ida y vuelta del centro del estudio.
El objetivo del estudio KONFIDENT es comprender los efectos de un medicamento oral en investigación llamado KVD900 en adolescentes y adultos (a partir de 12 años de edad) con AEH tipo I o tipo II. Los médicos están estudiando 2 dosis diferentes para ver cuál puede ser mejor como tratamiento bajo demanda seguro para brotes de AEH.
Para más información sobre el ensayo clínico y los requisitos para participar en el mismo, pulsa aquí
La Hoja de Ruta de las Enfermedades Raras
LA HOJA DE RUTA DE LAS ENFERMEDADES RARAS
Ofrecemos aquí una entrevista, publicada en el diario online ConSalud.es, con el socio de AEDAF Francisco Sánchez sobre la Hoja de Ruta de las Enfermedades Raras. Francisco Sánchez, Responsable de Relaciones Institucionales de la Junta Directiva de AEDAF, ha formado para del equipo que, junto al grupo especializado en rediseño de la comunicación política (RPP Group), ha elaborado dicho documento.
Para ver el artículo, pincha aquí
Encuesta sobre Acceso y Disponibilidad de Medicamentos para AEH
Informe Final de las encuestas sobre acceso y disponibilidad de medicamentos para el AEH
Ya está finalizado el Informe de las encuestas, una para pacientes y otra para médicos, que AEDAF ha realizado sobre el acceso y disponibilidad de los medicamentos para el Angioedema Hereditario (AEH).
AEDAF ha podido realizar estas encuestas gracias a la beca concedida a AEDAF por CSL Behring dentro de su programa “2021 Local Empowerment for Advocacy Development (LEAD) Grant For Patient Organisations in the European Union (EU)” y con el patrocinio de CSL Behring España. Para la realización de las encuestas y el posterior análisis e interpretación de los datos, hemos contado con la colaboración de Ascendo Consulting.
Las encuestas sobre el acceso a los medicamentos han permitido poner en valor la disponibilidad real de los fármacos para el AEH en España, así como aspectos relacionados con la autoadministración en el domicilio y la calidad de vida de los pacientes. A pesar de las limitaciones del estudio, los datos han revelado la necesidad de seguir avanzando en la concienciación, formación y difusión de esta enfermedad rara, con el fin último de permitir a los pacientes conseguir el control total de su enfermedad y normalizar su vida.
Para ver el Informe, pincha aquí
Para ver el Resumen, pincha aquí
Día Mundial de Angioedema Hereditario
DÍA MUNDIAL DE ANGIOEDEMA HEREDITARIO
El lunes día 16 de mayo, se ha celebrado el Día Mundial de Angioedema Hereditario haeday :-) con muchas actividades y actos en todo el mundo para crear conciencia sobre el AEH. El tema para haeday :-) 2022 es “Dando un paso adelante a favor del movimiento global de AEH”. Todavía se puede participar en el reto global creado por HAE Internacional (HAEi) para esta 11ª edición del Día Mundial del AEH, hasta el día 31 de mayo. El reto consiste en hacer actividades de bienestar personal o deportivas, como por ejemplo leer, pintar, meditar, caminar, correr, etc., e introducir el tiempo dedicado en la página web: https://haeday.org/ , “Enter Activity”.
Con motivo del Día Mundial, AEDAF ha publicado, con la colaboración de CSL Behring, una nota de prensa en la que se exponen las principales conclusiones del estudio “Acceso y Disponibilidad de Medicamentos para el AEH según el lugar de residencia” llevado a cabo por la asociación para determinar los aspectos relevantes en un mejor abordaje terapéutico de esta enfermedad rara, en el que ha participado el Grupo Español de Estudio del Angioedema mediado por Bradicinina (GEAB), coordinado por la Dra. Teresa Caballero del Servicio de Alergología del Hospital Universitario La Paz de Madrid, y apoyado por el programa Local Empowerment for Advocacy Development (LEAD) de CSL Behring.
Para ver la Nota de Prensa, pincha aquí
CSL Behring pone en marcha hoy en toda España CALMATM, su programa de soporte a pacientes con angioedema hereditario en profilaxis a largo plazo
LOS PACIENTES CON ANGIOEDEMA HEREDITARIO YA PUEDEN BENEFICIARSE DEL NUEVO PROGRAMA DE SOPORTE CALMATM
Ha sido diseñado para reducir la carga de la enfermedad y mejorar la calidad de vida del paciente. Los interesados podrán adherirse al Programa personalizado a través de su médico especialista en alergología –inmunología en algunos casos–, y estarán acompañados en todo momento por un profesional de enfermería.
Con una duración estimada de 15 semanas, en función de las necesidades del paciente, CALMATM consta de una fase formativa presencial en el centro hospitalario, o en su domicilio si el medico así lo indica, en la que aprenderá la técnica de la autoadministración subcutánea de la proteína C1-inhibidor (C1-INH) y autocuidado, y otra de seguimiento telefónico.
Para ver la Nota de Prensa, pincha aquí
24ª Asamblea General y Reunión Anual de AEDAF
24ª ASAMBLEA GENERAL Y REUNIÓN ANUAL DE AEDAF
La 24ª Asamblea General y Reunión Anual tendrá lugar de forma presencial el sábado día 26 de marzo en el Hospital Universitario La Paz de Madrid. Esperamos ofrecer un programa muy interesante, con muchas noticias sobre actividades, avances e iniciativas nuevas para los pacientes de Angioedema Hereditario. Y también, después de 2 años de pandemia, tenemos muchas ganas de vernos de nuevo en persona.
Para más información, contacten con AEDAF en la dirección de correo electrónico info@angioedema-aedaf.org o el teléfono 629477566.
I Jornadas Científicas Nacionales de Angioedema del CSUR Hospital Universitario La Paz
I JORNADAS CIENTÍFICAS NACIONALES DE ANGIOEDEMA DEL CSUR HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ
Los días 17 y 18 de febrero de 2022, se han celebrado las I Jornadas Científicas Nacionales de Angioedema, organizadas por CSUR Angioedema Hereditario del Hospital Universitario La Paz, Unidad de Dermoalergia del Hospital Universitario La Paz, CIBERER U754, CIBERER U761, Grupos IdiPaz 21 and 44, y cuya Coordinadora ha sido la Dra. Teresa Caballero Molina.
Está previsto que este curso tan importante para la difusión y conocimiento de esta enfermedad, que ha sido un éxito de asistencia y contenidos, se celebre cada dos años. Desde AEDAF, nuestra enhorabuena a la Dra. Caballero, al Comité Científico y a todos los ponentes por estas excelentes Jornadas.
CSL Behring presenta CALMA, un innovador programa de soporte a pacientes de Angioedema Hereditario
CSL BEHRING PRESENTA CALMATM, UN INNOVADOR PROGRAMA DE SOPORTE A PACIENTES DE ANGIOEDEMA HEREDITARIO
El pasado 17 de febrero CSL Behring ha organizada una Rueda de Prensa Online, en el marco de las I Jornadas Científicas Nacionales de Angioedema del Hospital Universitario La Paz, para presentar CALMATM, su nuevo Programa de Apoyo al Paciente de AEH.
Para ver la Nota de Prensa, pincha aquí
Encuesta sobre acceso y disponibilidad de medicamentos para el AEH
¡Importante! Encuesta sobre acceso y disponibilidad de medicamentos para el AEH
Nos gustaría contar con vuestra colaboración como pacientes de Angioedema Hereditario (el único requisito es residir en España).
Hace unos meses AEDAF presentó una propuesta a un programa de becas de la farmacéutica CSL Behring la cual nos ha sido concedida. La propuesta consiste en realizar una encuesta para pacientes y otra para médicos referente al acceso y disponibilidad de los medicamentos para el AEH según su lugar de residencia (España). La decisión de presentar un proyecto sobre las diferencias en el acceso y disponibilidad de medicamentos según Comunidad Autónoma la tomó la junta directiva de AEDAF ya que es cada vez más evidente que varían mucho los cuidados y la calidad de vida de los pacientes según el lugar en el que residan
El objetivo de este proyecto es el de recabar datos y mejorar la situación en España en general y en concreto en algunas Comunidades Autónomas mejorando la igualdad de acceso a la atención sanitaria, al diagnóstico y a los tratamientos modernos para el AEH en España, ayudando así a los pacientes a controlar su enfermedad y mejorar su calidad de vida, así como el concienciar a las autoridades sanitarias y responsables políticos sobre las diferencias en el acceso para que puedan hacer los cambios necesarios en los reglamentos locales.
- No te llevará más de 5 minutos y el beneficio será enorme!
- Es necesario aceptar la Declaración de Consentimiento Informado para responder a la encuesta.
- Es necesario darle al botón “Terminar” al final de la encuesta para que se registre la respuesta.
- Encuesta disponible hasta finales del mes de octubre.
- Una sola encuesta por paciente.
Para acceder a la encuesta para pacientes, pincha aquí: https://app.evalandgo.com/s/index.php?id=JTk4cSU5NHAlOUIlQTk%3D&a=JTk2aSU5OW0lOTclQjI%3D
Gracias por vuestra colaboración.
Tesis Doctoral de Carmen Gómez Traseira
Tesis Doctoral de Carmen Gómez Traseira
El 16 de septiembre de 2021, ha defendido su tesis doctoral, titulada “Estudio en Vida Real de las Características Clínicas, Analíticas y de Manejo Terapéutico de Pacientes con Angioedema Hereditario por Déficit del Inhibidor de la C1 Esterasa (AEH-C1-INH)”, Carmen Gómez Traseira en la Universidad Autónoma de Madrid. Es una de las tres tesis que ha dirigido la Dra. Teresa Caballero Molina sobre Angioedema Hereditario. Se trata de un estudio en vida real sobre su manejo. ¡Enhorabuena! Es importante seguir estudiando esta enfermedad rara para aumentar el conocimiento sobre la misma.
IMPREDECIBLES, un documental sobre el AEH
IMPREDECIBLES, un documental sobre el AEH
Con motivo del Día Mundial del Angioedema Hereditario, AEDAF ha estrenado el Documental IMPREDECIBLES, que se puede ver ya en nuestro canal de Youtube: https://youtu.be/zNL3HaUrDUc
Para ver la Nota de Prensa, pincha aqui
IMPREDECIBLES, un documental sobre el AEH
IMPREDECIBLES, un documental sobre el AEH
Por fin podemos mostraros la Takeda Expert Talks en Angioedema Hereditario que tuvo lugar el pasado 16 de marzo 2021!
Durante la entrevista, se proyectó una pequeña parte del documental “Impredecibles”, desarrollado por AEDAF (Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficiencia del Inhibidor C1) con la colaboración de Takeda. El documental, protagonizado por pacientes reales, aborda la realidad del día a día que afrontan las personas con angioedema hereditario, y su objetivo es concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre qué significa vivir con esta enfermedad rara y su impacto en la calidad de vida. Será emitido en su totalidad el 16 de Mayo con motivo del Día Mundial del AEH.
En esta Takeda Expert Talks contamos con la presencia de la Dra. Teresa Caballero Molina, reconocida experta en Angioedema Hereditario del servicio de Alergia del Hospital Universitario La Paz, y con Sarah Smith, presidenta de AEDAF.
Para ver el video, pincha aquí
IMPREDECIBLES, UN DOCUMENTAL SOBRE EL AEH
IMPREDECIBLES, un documental sobre el AEH
Estamos felices de compartir con vosotros que el próximo 16 de marzo tendremos una cita muy especial con Takeda Expert Talks! Abordaremos el Angioedema Hereditario en una sesión en abierto en la que contaremos con la participación de la Dra. Teresa Caballero y Sara Smith, presidenta de AEDAF.
Esta sesión será retransmitida en streaming y en abierto desde la web aehytu.com, el día 16 de marzo a las 17.30 horas. Se podrá acceder a través del siguiente enlace: https://www.aehytu.com/blog/todos-los-posts/takeda-expert-talks-impredecibles/
En la jornada se anunciará la puesta en marcha de un documental, IMPREDECIBLES, sobre la realidad con la que viven los pacientes con AEH. El objetivo de este documental es concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre qué significa vivir con esta enfermedad rara y su impacto en la calidad de vida. IMPREDECIBLES es un documental desarrollado por AEDAF, con la colaboración de Takeda y la participación de la reconocida experta en AEH, la Dra. Teresa Caballero. Los participantes protagonistas en el documental no son actores, son pacientes reales que muestran su día a día con la enfermedad. Su lanzamiento está previsto para el 16 de mayo, coincidiendo con la celebración del Día Mundial del angioedema hereditario.
Para ver la nota de prensa, pincha aquí:
COMUNICADO DEL GEAB SOBRE LA VACUNA CONTRA LA COVID-19
COMUNICADO DEL GRUPO ESPAÑOL DE ESTUDIO DEL ANGIOEDEMA POR BRADICININA (GEAB) DE LA SOCIEDAD ESPAÑOLA DE ALERGIA E INMUNOLOGIA CLINICA (SEAIC) Y DE LA ASOCIACION DE PACIENTES AEDAF PARA PACIENTES CON ANGIOEDEMA HEREDITARIO Y OTRAS FORMAS DE ANGIOEDEMA RESPECTO A LA VACUNA CONTRA LA COVID-19
Para leer este importante comunicado del GEAB, pincha aquí
22ª Asamblea General y Reunión Virtual de AEDAF
Asamblea General y Reunión Virtual: Sábado 19 de septiembre
AEDAF ha celebrado su 22ª Asamblea General el sábado 19 de septiembre por vía telemática (en la plataforma de comunicación Zoom) a las 10-11 horas. Después de la Asamblea, se ha ofrecido una Jornada de Actualización para Pacientes con el siguiente programa:
“Hospital Virgen del Rocío de Sevilla: Unidad de Referencia para el Angioedema en Andalucía”: Dra. Teresa González Quevedo Tejerina. Hospital Universitario Virgen del Rocío. Grupo Español de Estudio del Angioedema (GEAB)
“Actualización del Angioedema Hereditario y Nuevos Tratamientos”: Dra. Teresa Caballero Molina. Hospital Universitario La Paz. Coordinadora del Grupo Español de Estudio del Angioedema (GEAB)
“Repercusión del COVID19 en los pacientes con AEH”: Dr. Ramón Lleonart Bellfill. Hospital Universitario de Bellvitge. Grupo Español de Estudio del Angioedema (GEAB)
Nuestro agradecimiento a los doctores por participar en esta jornada con unas presentaciones muy interesantes e informativas.
Para ver el video de la jornada de actualización, pincha aquí: https://youtu.be/zemzDKolF7Q
Esta reunión se ha organizado y realizado con la colaboración de CSL Behring.
Asamblea General y Reunión Virtual: Sábado 19 de septiembre
Como ya se ha avisado anteriormente, la junta directiva de AEDAF ha decidido evitar cualquier reunión o acto presencial al menos en lo que queda del año 2020, debido al Covid-19. Sin embargo se va a celebrar la Asamblea General y Reunión Anual 2020 por vía telemática (en la plataforma de comunicación Zoom) el sábado 19 de septiembre entre las 10-12 horas.
Los interesados en asistir, se ruega confirmación en el email: info@angioedema-aedaf.org.
Para ver el orden del día y el programa de la reunión, pincha aquí: https://angioedema-aedaf.haei.org/wp-content/uploads/2020/09/AEDAF-Convocatoria-AGVirtual-OrdenDia-y-Programa-19IX2020.pdf
WEBINAR: COVID-19 Y EL AEH
WEBINAR DE LA DRA. TERESA CABALLERO MOLINA
Con motivo de todas las preguntas que se han generado alrededor del AEH y el COVID-19, la Doctora Teresa Caballero Molina impartió el pasado 19 de junio un Webinar para los socios de Aedaf Angioedema, despejando todas sus dudas. Agradecemos a la Doctora Teresa Caballero Molina su tiempo y dedicación para con los afectados por el Angioedema Hereditario.
Para ver el video, pincha aquí: https://youtu.be/_bOs_wtdDMo
INFORMACIÓN COVID-19 PARA PACIENTES CON AEH
Información COVID-19 para Pacientes con Angioedema Hereditario (AEH)
El Dr. Ramón Lleonart del Hospital Universitario de Bellvitge (Hospitalet de Llobregat) ha facilitado a AEDAF una información que han elaborado sobre COVID-19 para los pacientes con Angioedema Hereditario (AEH).
Para ver la hoja informativa, pincha aquí
DIARIO DEL PACIENTE 2020
Diario del Paciente 2020
El Diario del Paciente 2020 (editado por CSL Behring) está ya disponible en formato digital. Para descargar el Diario, pincha aquí
Reto de AEDAF para el Día Mundial de AEH
AEDAF lanza el reto #somosimpredecibles para concienciar sobre el angioedema hereditario
Nos ayudas a dar a conocer el #angioedemahereditario? Tu ayuda es fundamental para la concienciación y la difusión de esta enfermedad. Participa en nuestro reto de INSTAGRAM, tal y como te explicamos aquí: https://youtu.be/asi32aq1i7M
- Ve a nuestra cuenta de INSTAGRAM @angioedemahereditario_aedaf
- Coge papel y boli
- Grábate escribiendo con tu pie “Somos impredecibles”
- Nomina a quien tu quieras
- Comparte tu video usando el hashtag #somosimpredecibles
16 de mayo, Día Mundial de Angioedema Hereditario
16 de mayo, Día Mundial de Angioedema Hereditario
Para ver la Nota de Prensa, PINCHA AQUÍ
AEDAF, con la colaboración de Takeda, ha producido un vídeo para el Día Mundial de Angioedema Hereditario (16 de mayo) con testimonios de pacientes con el que pretende mostrar el impacto real de esta enfermedad rara:
English version (subtitles): https://youtu.be/Pk-W6E4tn1c
AEDAF también ha lanzado el reto #somosimpredecibles para concienciar sobre el angioedema hereditario El reto, enmarcado dentro de una campaña más amplia de concienciación y visibilidad del angioedema hereditario, consiste en grabar y subir a la red social Instagram un breve vídeo escribiendo las palabras “Somos Impredecibles” con los dedos del pie:
22ª ASAMBLEA GENERAL Y REUNIÓN ANUAL DE AEDAF
22ª ASAMBLEA GENERAL Y REUNIÓN ANUAL DE AEDAF
La próxima REUNIÓN ANUAL y ASAMBLEA GENERAL (la 22ª) de AEDAF se celebrará en MADRID, el sábado día 18 de abril de 2020, a las 9:45 h en primera convocatoria y a las 10 h en segunda convocatoria, en el Hospital Universitario La Paz, Salón de Actos del Hospital Infantil, sito en el Paseo de la Castellana nº 261, Madrid.
Para ver el orden del día de la Asamblea General y el programa de la Reunión Anual, pincha aquí: https://angioedema-aedaf.haei.org/wp-content/uploads/2020/02/AEDAF-Convocatoria-OrdenDia-y-Programa-Abril-2020.pdf
TALLER PARA PACIENTES EN ZARAGOZA
TALLER PARA PACIENTES EN ZARAGOZA
Se va a celebrar el próximo Taller para Pacientes el martes día 29 de octubre de 2019, entre las 17 – 20 h, en Zaragoza en el Hotel Vincci Zaragoza Zentro, C/ del Coso 86, 50001 Zaragoza. Para más información, contactar con AEDAF.
Para ver la agenda, pinche aquí: Taller Zaragoza Agenda
TALLER PARA PACIENTES EN ZARAGOZA
TALLER PARA PACIENTES EN ZARAGOZA
Se va a celebrar el próximo Taller para Pacientes el martes día 29 de octubre de 2019 en Zaragoza. Muy pronto se publicará el lugar de la reunión y la agenda de la misma.
Este será el 16º taller que organiza AEDAF. Estos talleres informativos, que se empezaron a celebrar en 2014: Antequera (Málaga), Valladolid, Alicante y Bilbao en 2014; Talavera de la Reina (Toledo), Oviedo, Santa Cruz de Tenerife y Pamplona en 2015; Tarragona y Jerez de la Frontera en 2016; Cáceres, Santiago de Compostela y Madrid en 2017; Almería en 2018; y Valencia en 2019 – están dirigidos a pacientes de AEH, pero abiertos también a sus familiares y a personal médico interesado. La idea desde el comienzo ha sido celebrar estas reuniones a nivel de Comunidad Autónoma para socios y no socios de AEDAF, para dar una información actualizada sobre la enfermedad, su diagnóstico y tratamiento, así como sobre las actividades de AEDAF, para luego tener (después de un descanso) un debate entre los asistentes sobre sus preocupaciones y necesidades, así como el estado de manejo de la enfermedad en sus zonas. Cada taller tiene una duración de 3 horas, desde las 17:00 hasta las 20:00 horas y seguido por un cocktail-cena.
Para más información, pueden contactar con AEDAF.
CAMINO MUNDIAL DE HAEi 2019
MILES DE PERSONAS AYUDARÁN A CONCIENCIAR, PASO A PASO, SOBRE EL ANGIOEDEMA HEREDITARIO
Para el Día Mundial de AEH 2019 – hae day :-) 2019 – un grupo de pacientes de AEH junto con familiares, cuidadores y amigos, va a realizar tres etapas del Camino de Santiago que transcurren por el Camino Inglés en Galicia.
Se sabe que hay muchas personas a las que les gustaría participar en el Camino pero que les es imposible. Por lo tanto, se ha organizado de nuevo el Camino Mundial de HAEi 2019, para que cualquiera pueda participar esté donde esté. El objetivo de esta campaña, que estará abierta desde el 1 de abril hasta el 31 de mayo, es concienciar sobre esta enfermedad rara.
Se lanzó el Camino Mundial de HAEi en el año 2016. Entre finales de abril hasta finales de mayo, se registraron 12.000.000 pasos dados por personas y grupos que querían formar parte del movimiento mundial de concienciación en el AEH. En el 2017, la campaña duró desde el 1 de abril hasta finales de mayo, alcanzando 2.120 personas en 32 países que dieron más de 21.000.000 pasos (16.320 Km, 10.141 millas). Y en 2018, se consiguió un nuevo récord, con más de 54.000.000 pasos (más de una vuelta al mundo).
El objetivo este año 2019 es batir el récord de los más de 54.000.000 pasos dados en 2018.
Así que, no se olvidan de visitar la página web a menudo durante la campaña (desde el 1 de abril hasta el 31 de mayo 2019) y registrar todos los pasos que van dando, ¡cuantos más mejor! ¡Cada paso cuenta! Pueden introducir sus pasos en www.haeday.org/participate.
XXIª REUNIÓN ANUAL DE AEDAF
XXIª REUNIÓN ANUAL DE AEDAF
La Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficiencia del Inhibidor de C1 (AEDAF) ha celebrado su 21ª Asamblea General y Reunión Anual en Madrid el sábado día 9 de marzo de 2019, con una asistencia de unas 100 personas. La Dra. Teresa Caballero Molina dio la bienvenida a la Reunión, que tuvo lugar en el Hospital Universitario La Paz de Madrid. Durante la Asamblea General, tras la presentación de la Memoria de Actividades por la presidente de AEDAF Sara Smith, se presentó y se aprobó la Memoria Económica 2018. Posteriormente, se discutió entre los presentes algunas ideas y sugerencias para conmemorar el Día Mundial de Angioedema Hereditario (16 de mayo).
Tras un descanso para café, comenzó la Reunión Anual con una presentación por la Dra. Caballero Molino sobre las actividades y publicaciones de los médicos y hospitales pertenecientes al GEAB (Grupo Español de Estudio del Angioedema Mediado por Bradicinina), así como sus objetivos para el período 2019-2022. También presentó la nueva actualización de la Guía del Paciente. A continuación la Dra. Carmen Marcos (Complejo Hospitalario Universitario de Vigo) dio una interesante charla sobre el Angioedema Hereditario con el C1-INH Normal (el anterior Tipo III), explicando su clínica y su distribución en distintos países. Este tipo de AEH es altamente prevalente en Galicia, donde hay 40 familias (65 pacientes) con la mutación en el Factor XII. Luego el Director de Comunicaciones de HAEi, Steen Bjerre, informó brevemente sobre el Camino de Santiago con HAEi/AEDAF 2019, y saludó a los asistentes en nombre del Presidente y el Director Ejecutivo de HAEi, que no pudieron asistir a la reunión en Madrid debido a su presencia en la India para la primera reunión sobre el angioedema hereditario. Por último, María Ferrón, secretaria de AEDAF y representante regional de HAEi para los países mediterráneos, dio una presentación sobre las actividades y programas de HAEi.
Para después de la comida, AEDAF había organizado un programa novedoso, dividiendo la primera parte de la tarde (15:30-17:00) en tres bloques: 1) Un taller de autoadministración, impartido por Mª Cristina Mañas, enfermera del Servicio de Alergología del Hospital la Paz; 2) Una sesión para jóvenes (hasta los 26 años); y 3) Un coloquio sobre los distintos tipos de angioedema mediados por bradicinina basado en casos particulares. El nuevo formato ha sido muy bien acogido por los asistentes.
AEDAF tuvo el gusto de tener como invitados a la Reunión los representantes de HAEi Steen Bjerre, Director de Comunicaciones, y Nanna Maria Boysen, paciente danesa que forma parte del comité asesor de la Comunidad de Jóvenes de HAEi y quien se ha encargado de dirigir la sesión para los jóvenes.
Luego se volvieron a reunir todos los asistentes para un debate final.
La celebración de esta reunión anual ha sido posible gracias al patrocinio de CSL Behring, Takeda (anteriormente Shire) y Biocryst Pharmaceutical.
Para ver la nota de prensa, pincha aquí
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