Nuevo Ensayo Clínico KONFIDENT

Por |2022-08-23T19:52:22+00:00agosto 23rd, 2022|Uncategorized|

NUEVO ENSAYO CLÍNICO KONFIDENT Se va a llevar a cabo un nuevo ensayo clínico en dos centros de Barcelona (Hospital Universitario de Bellvitge y Hospital Universitario Vall d’Hebron). En ello podrá participar cualquier paciente de Angioedema Hereditario tipo I o tipo II. La participación en el estudio no tendrá ningún coste para el paciente. Se [...]

La Hoja de Ruta de las Enfermedades Raras

Por |2022-08-22T20:02:54+00:00agosto 22nd, 2022|Uncategorized|

LA HOJA DE RUTA DE LAS ENFERMEDADES RARAS Ofrecemos aquí una entrevista, publicada en el diario online ConSalud.es, con el socio de AEDAF Francisco Sánchez sobre la Hoja de Ruta de las Enfermedades Raras. Francisco Sánchez, Responsable de Relaciones Institucionales de la Junta Directiva de AEDAF, ha formado para del equipo que, junto al grupo [...]

Encuesta sobre Acceso y Disponibilidad de Medicamentos para AEH

Por |2022-07-15T08:36:18+00:00julio 15th, 2022|Uncategorized|

Informe Final de las encuestas sobre acceso y disponibilidad de medicamentos para el AEH Ya está finalizado el Informe de las encuestas, una para pacientes y otra para médicos, que AEDAF ha realizado sobre el acceso y disponibilidad de los medicamentos para el Angioedema Hereditario (AEH). AEDAF ha podido realizar estas encuestas gracias a la [...]

Día Mundial de Angioedema Hereditario

Por |2022-05-19T16:42:32+00:00mayo 19th, 2022|Uncategorized|

DÍA MUNDIAL DE ANGIOEDEMA HEREDITARIO El lunes día 16 de mayo, se ha celebrado el Día Mundial de Angioedema Hereditario haeday :-) con muchas actividades y actos en todo el mundo para crear conciencia sobre el AEH. El tema para  haeday :-) 2022 es “Dando un paso adelante a favor del movimiento global de AEH”. [...]

CSL Behring pone en marcha hoy en toda España CALMATM, su programa de soporte a pacientes con angioedema hereditario en profilaxis a largo plazo

Por |2022-03-02T09:46:57+00:00marzo 2nd, 2022|Uncategorized|

LOS PACIENTES CON ANGIOEDEMA HEREDITARIO YA PUEDEN BENEFICIARSE DEL NUEVO PROGRAMA DE SOPORTE CALMATM Ha sido diseñado para reducir la carga de la enfermedad y mejorar la calidad de vida del paciente. Los interesados podrán adherirse al Programa personalizado a través de su médico especialista en alergología –inmunología en algunos casos–, y estarán acompañados en [...]

24ª Asamblea General y Reunión Anual de AEDAF

Por |2022-02-23T19:05:43+00:00febrero 23rd, 2022|Uncategorized|

24ª ASAMBLEA GENERAL Y REUNIÓN ANUAL DE AEDAF La 24ª Asamblea General y Reunión Anual tendrá lugar de forma presencial el sábado día 26 de marzo en el Hospital Universitario La Paz de Madrid. Esperamos ofrecer un programa muy interesante, con muchas noticias sobre actividades, avances e iniciativas nuevas para los pacientes de Angioedema Hereditario. [...]

I Jornadas Científicas Nacionales de Angioedema del CSUR Hospital Universitario La Paz

Por |2022-02-23T19:00:10+00:00febrero 23rd, 2022|Uncategorized|

I JORNADAS CIENTÍFICAS NACIONALES DE ANGIOEDEMA DEL CSUR HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ Los días 17 y 18 de febrero de 2022, se han celebrado las I Jornadas Científicas Nacionales de Angioedema, organizadas por CSUR Angioedema Hereditario del Hospital Universitario La Paz, Unidad de Dermoalergia del Hospital Universitario La Paz, CIBERER U754, CIBERER U761, Grupos IdiPaz [...]

CSL Behring presenta CALMA, un innovador programa de soporte a pacientes de Angioedema Hereditario

Por |2022-02-23T18:56:12+00:00febrero 23rd, 2022|Uncategorized|

CSL BEHRING PRESENTA CALMATM, UN INNOVADOR PROGRAMA DE SOPORTE A PACIENTES DE ANGIOEDEMA HEREDITARIO El pasado 17 de febrero CSL Behring ha organizada una Rueda de Prensa Online, en el marco de las I Jornadas Científicas Nacionales de Angioedema del Hospital Universitario La Paz, para presentar CALMATM, su nuevo Programa de Apoyo al Paciente de [...]

Encuesta sobre acceso y disponibilidad de medicamentos para el AEH

Por |2021-10-01T18:12:38+00:00octubre 1st, 2021|Uncategorized|

¡Importante! Encuesta sobre acceso y disponibilidad de medicamentos para el AEH Nos gustaría contar con vuestra colaboración como pacientes de Angioedema Hereditario (el único requisito es residir en España). Hace unos meses AEDAF presentó una propuesta a un programa de becas de la farmacéutica CSL Behring la cual nos ha sido concedida. La propuesta consiste [...]

Tesis Doctoral de Carmen Gómez Traseira

Por |2021-10-01T18:15:04+00:00octubre 1st, 2021|Uncategorized|

Tesis Doctoral de Carmen Gómez Traseira El 16 de septiembre de 2021, ha defendido su tesis doctoral, titulada "Estudio en Vida Real de las Características Clínicas, Analíticas y de Manejo Terapéutico de Pacientes con Angioedema Hereditario por Déficit del Inhibidor de la C1 Esterasa (AEH-C1-INH)", Carmen Gómez Traseira en la Universidad Autónoma de Madrid. Es [...]

IMPREDECIBLES, un documental sobre el AEH

Por |2021-05-07T02:49:31+00:00mayo 7th, 2021|Uncategorized|

IMPREDECIBLES, un documental sobre el AEH Por fin podemos mostraros la Takeda Expert Talks en Angioedema Hereditario que tuvo lugar el pasado 16 de marzo 2021! Durante la entrevista, se proyectó una pequeña parte del documental “Impredecibles”, desarrollado por AEDAF (Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficiencia del Inhibidor C1) con la colaboración de Takeda. [...]

IMPREDECIBLES, UN DOCUMENTAL SOBRE EL AEH

Por |2021-03-12T18:42:43+00:00marzo 12th, 2021|Uncategorized|

IMPREDECIBLES, un documental sobre el AEH Estamos felices de compartir con vosotros que el próximo 16 de marzo tendremos una cita muy especial con Takeda Expert Talks! Abordaremos el Angioedema Hereditario en una sesión en abierto en la que contaremos con la participación de la Dra. Teresa Caballero y Sara Smith, presidenta de AEDAF. Esta [...]

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