Sanidad incluye el primer tratamiento oral de dosis única diaria para prevenir crisis de AEH El Ministerio de Sanidad ha anunciado la inclusión en la prestación farmacéutica de Orladeyo (berotralstat), de BioCryst Pharmaceuticals, el primer tratamiento específico que se administra por vía oral y con una única dosis diaria para la prevención rutinaria de las [...]
26ª ASAMBLEA GENERAL Y REUNIÓN ANUAL DE AEDAF La 26ª Asamblea General y Reunión Anual de AEDAF está programada para el sábado día 13 de abril de 2024 en el Hospital Universitario La Paz de Madrid.
Publicación encuesta sobre acceso a los medicamentos para el AEH A principios del mes de octubre de 2023, se ha publicado en el blog del Comité de Angioedema el comentario que había elaborado la Dra. Nieves Prior sobre la encuesta de AEDAF de acceso a los medicamentos para el AEH. Para ver este resumen, pulsa aquí: [...]
25ª ASAMBLEA GENERAL Y REUNIÓN ANUAL DE AEDAF La 25ª Asamblea General y Reunión Anual tendrá lugar de forma presencial el sábado día 22 de abril en el Hospital Universitario La Paz de Madrid. Esperamos ofrecer un programa muy interesante, con muchas noticias sobre actividades, avances e iniciativas nuevas para los pacientes de Angioedema Hereditario. [...]
NUEVO ENSAYO CLÍNICO KONFIDENT Se va a llevar a cabo un nuevo ensayo clínico en dos centros de Barcelona (Hospital Universitario de Bellvitge y Hospital Universitario Vall d’Hebron). En ello podrá participar cualquier paciente de Angioedema Hereditario tipo I o tipo II. La participación en el estudio no tendrá ningún coste para el paciente. Se [...]
LA HOJA DE RUTA DE LAS ENFERMEDADES RARAS Ofrecemos aquí una entrevista, publicada en el diario online ConSalud.es, con el socio de AEDAF Francisco Sánchez sobre la Hoja de Ruta de las Enfermedades Raras. Francisco Sánchez, Responsable de Relaciones Institucionales de la Junta Directiva de AEDAF, ha formado para del equipo que, junto al grupo [...]
Informe Final de las encuestas sobre acceso y disponibilidad de medicamentos para el AEH Ya está finalizado el Informe de las encuestas, una para pacientes y otra para médicos, que AEDAF ha realizado sobre el acceso y disponibilidad de los medicamentos para el Angioedema Hereditario (AEH). AEDAF ha podido realizar estas encuestas gracias a la [...]
DÍA MUNDIAL DE ANGIOEDEMA HEREDITARIO El lunes día 16 de mayo, se ha celebrado el Día Mundial de Angioedema Hereditario haeday :-) con muchas actividades y actos en todo el mundo para crear conciencia sobre el AEH. El tema para haeday :-) 2022 es “Dando un paso adelante a favor del movimiento global de AEH”. [...]
LOS PACIENTES CON ANGIOEDEMA HEREDITARIO YA PUEDEN BENEFICIARSE DEL NUEVO PROGRAMA DE SOPORTE CALMATM Ha sido diseñado para reducir la carga de la enfermedad y mejorar la calidad de vida del paciente. Los interesados podrán adherirse al Programa personalizado a través de su médico especialista en alergología –inmunología en algunos casos–, y estarán acompañados en [...]
24ª ASAMBLEA GENERAL Y REUNIÓN ANUAL DE AEDAF La 24ª Asamblea General y Reunión Anual tendrá lugar de forma presencial el sábado día 26 de marzo en el Hospital Universitario La Paz de Madrid. Esperamos ofrecer un programa muy interesante, con muchas noticias sobre actividades, avances e iniciativas nuevas para los pacientes de Angioedema Hereditario. [...]
I JORNADAS CIENTÍFICAS NACIONALES DE ANGIOEDEMA DEL CSUR HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ Los días 17 y 18 de febrero de 2022, se han celebrado las I Jornadas Científicas Nacionales de Angioedema, organizadas por CSUR Angioedema Hereditario del Hospital Universitario La Paz, Unidad de Dermoalergia del Hospital Universitario La Paz, CIBERER U754, CIBERER U761, Grupos IdiPaz [...]
CSL BEHRING PRESENTA CALMATM, UN INNOVADOR PROGRAMA DE SOPORTE A PACIENTES DE ANGIOEDEMA HEREDITARIO El pasado 17 de febrero CSL Behring ha organizada una Rueda de Prensa Online, en el marco de las I Jornadas Científicas Nacionales de Angioedema del Hospital Universitario La Paz, para presentar CALMATM, su nuevo Programa de Apoyo al Paciente de [...]
¡Importante! Encuesta sobre acceso y disponibilidad de medicamentos para el AEH Nos gustaría contar con vuestra colaboración como pacientes de Angioedema Hereditario (el único requisito es residir en España). Hace unos meses AEDAF presentó una propuesta a un programa de becas de la farmacéutica CSL Behring la cual nos ha sido concedida. La propuesta consiste [...]