ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ANGIOEDEMA FAMILIAR
Visitantes Hasta la fecha actual
Lanzamiento de Orladeyo
Sanidad incluye el primer tratamiento oral de dosis única diaria para prevenir crisis de AEH
El Ministerio de Sanidad ha anunciado la inclusión en la prestación farmacéutica de Orladeyo (berotralstat), de BioCryst Pharmaceuticals, el primer tratamiento específico que se administra por vía oral y con una única dosis diaria para la prevención rutinaria de las crisis recurrentes de angioedema hereditario (AEH) en pacientes adultos y adolescentes de 12 años.
Una cápsula de ORLADEYO al día actúa para prevenir estas crisis, disminuyendo la actividad de la calicreína plasmática.
Para ver la nota de prensa, pincha aquí: https://diariofarma.com/2023/11/30/sanidad-incluye-el-primer-tratamiento-oral-de-dosis-unica-diaria-para-prevenir-crisis-de-aeh
26ª Asamblea General y Reunión Anual de AEDAF
26ª ASAMBLEA GENERAL Y REUNIÓN ANUAL DE AEDAF
La 26ª Asamblea General y Reunión Anual de AEDAF está programada para el sábado día 13 de abril de 2024 en el Hospital Universitario La Paz de Madrid.
Publicación encuesta sobre acceso a los medicamentos para el AEH
Publicación encuesta sobre acceso a los medicamentos para el AEH
A principios del mes de octubre de 2023, se ha publicado en el blog del Comité de Angioedema el comentario que había elaborado la Dra. Nieves Prior sobre la encuesta de AEDAF de acceso a los medicamentos para el AEH.
Para ver este resumen, pulsa aquí:
25ª ASAMBLEA GENERAL Y REUNIÓN ANUAL DE AEDAF
25ª ASAMBLEA GENERAL Y REUNIÓN ANUAL DE AEDAF
La 25ª Asamblea General y Reunión Anual tendrá lugar de forma presencial el sábado día 22 de abril en el Hospital Universitario La Paz de Madrid. Esperamos ofrecer un programa muy interesante, con muchas noticias sobre actividades, avances e iniciativas nuevas para los pacientes de Angioedema Hereditario. Vamos a presentar el curso online “Paciente Experto en AEH”, coordinado por los 3 CSURs de angioedema (H. La Paz de Madrid, H. Vall d’Hebron de Barcelona y H. Virgen del Rocío de Sevilla), que se espera lanzar en mayo coincidiendo con el Día Mundial de […]
Nuevo Ensayo Clínico KONFIDENT
NUEVO ENSAYO CLÍNICO KONFIDENT
Se va a llevar a cabo un nuevo ensayo clínico en dos centros de Barcelona (Hospital Universitario de Bellvitge y Hospital Universitario Vall d’Hebron). En ello podrá participar cualquier paciente de Angioedema Hereditario tipo I o tipo II. La participación en el estudio no tendrá ningún coste para el paciente. Se recibirá un reembolso por los gastos de viaje de ida y vuelta del centro del estudio.
El objetivo del estudio KONFIDENT es comprender los efectos de un medicamento oral en investigación llamado KVD900 en adolescentes y adultos (a partir de 12 años de edad) con AEH tipo […]
QUÉ HACER EN CASO DE EMERGENCIA
GUÍA RÁPIDASi se encuentra en una situación de emergencia (ataque agudo, y en particular de la lengua, garganta o vías respiratorias):
Acuda inmediatamente a las urgencias de su hospital o del centro de salud más cercano, llevando siempre su informe médico, el carné de socio de la AEDAF si lo tiene, así como su medicamento de rescate (Berinert® o Firazyr®) si lo tiene en casa.
Si le es imposible acudir a un centro médico debido a su estado o a la falta de transporte, llame inmediatamente al teléfono de atención de llamadas de emergencia 112.
También puede intentar llamar al teléfono de AEDAF – 629 477 566 – para pedir más consejos.
