SPANISH HEREDITARY ANGIOEDEMA ASSOCIATION
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Lanzamiento de Orladeyo
Sanidad incluye el primer tratamiento oral de dosis única diaria para prevenir crisis de AEH
El Ministerio de Sanidad ha anunciado la inclusión en la prestación farmacéutica de Orladeyo (berotralstat), de BioCryst Pharmaceuticals, el primer tratamiento específico que se administra por vía oral y con una única dosis diaria para la prevención rutinaria de las crisis recurrentes de angioedema hereditario (AEH) en pacientes adultos y adolescentes de 12 años.
Una cápsula de ORLADEYO al día actúa para prevenir estas crisis, disminuyendo la actividad de la calicreína plasmática.
Para ver la nota de prensa, pincha aquí: https://diariofarma.com/2023/11/30/sanidad-incluye-el-primer-tratamiento-oral-de-dosis-unica-diaria-para-prevenir-crisis-de-aeh
26ª Asamblea General y Reunión Anual de AEDAF
26ª ASAMBLEA GENERAL Y REUNIÓN ANUAL DE AEDAF
La 26ª Asamblea General y Reunión Anual de AEDAF está programada para el sábado día 13 de abril de 2024 en el Hospital Universitario La Paz de Madrid.
Publicación encuesta sobre acceso a los medicamentos para el AEH
Publicación encuesta sobre acceso a los medicamentos para el AEH
A principios del mes de octubre de 2023, se ha publicado en el blog del Comité de Angioedema el comentario que había elaborado la Dra. Nieves Prior sobre la encuesta de AEDAF de acceso a los medicamentos para el AEH.
Para ver este resumen, pulsa aquí:
25ª ASAMBLEA GENERAL Y REUNIÓN ANUAL DE AEDAF
25ª ASAMBLEA GENERAL Y REUNIÓN ANUAL DE AEDAF
La 25ª Asamblea General y Reunión Anual tendrá lugar de forma presencial el sábado día 22 de abril en el Hospital Universitario La Paz de Madrid. Esperamos ofrecer un programa muy interesante, con muchas noticias sobre actividades, avances e iniciativas nuevas para los pacientes de Angioedema Hereditario. Vamos a presentar el curso online “Paciente Experto en AEH”, coordinado por los 3 CSURs de angioedema (H. La Paz de Madrid, H. Vall d’Hebron de Barcelona y H. Virgen del Rocío de Sevilla), que se espera lanzar en mayo coincidiendo con el Día Mundial de […]
Nuevo Ensayo Clínico KONFIDENT
NUEVO ENSAYO CLÍNICO KONFIDENT
Se va a llevar a cabo un nuevo ensayo clínico en dos centros de Barcelona (Hospital Universitario de Bellvitge y Hospital Universitario Vall d’Hebron). En ello podrá participar cualquier paciente de Angioedema Hereditario tipo I o tipo II. La participación en el estudio no tendrá ningún coste para el paciente. Se recibirá un reembolso por los gastos de viaje de ida y vuelta del centro del estudio.
El objetivo del estudio KONFIDENT es comprender los efectos de un medicamento oral en investigación llamado KVD900 en adolescentes y adultos (a partir de 12 años de edad) con AEH tipo […]
La Hoja de Ruta de las Enfermedades Raras
LA HOJA DE RUTA DE LAS ENFERMEDADES RARAS
Ofrecemos aquí una entrevista, publicada en el diario online ConSalud.es, con el socio de AEDAF Francisco Sánchez sobre la Hoja de Ruta de las Enfermedades Raras. Francisco Sánchez, Responsable de Relaciones Institucionales de la Junta Directiva de AEDAF, ha formado para del equipo que, junto al grupo especializado en rediseño de la comunicación política (RPP Group), ha elaborado dicho documento.
Para ver el artículo, pincha aquí
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WHAT TO DO IN AN EMERGENCY
WHAT TO DO IN AN EMERGENCY
In the event of an emergency (serious attack, and in particular inflammation of the tongue, throat or airway):
Go immediately to the emergency room of your hospital or the healthcare clinic nearest you. Always take with you your medical report, the AEDAF membership card if you have one and your rescue medicine (Berinert® or Firazyr®) if you keep it at home.
If you cannot go to a hospital or clinic because of your condition or lack of transportation, immediately call the emergency call center telephone 112.
You can also try to call AEDAF – tel. 629 477 566 – to ask for more advice.
También puede intentar llamar al teléfono de AEDAF – 629 477 566 – para pedir más consejos.
