SPANISH HEREDITARY ANGIOEDEMA ASSOCIATION

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1605, 2024

hae day :-) 2024

mayo 16th, 2024|0 Comments

DÍA MUNDIAL DE AEH 2024

La 13ª edición del Día Mundial del AEH – hae day :-) 2024 –se celebra hoy 16 de mayo.  Para ayudar a mejorar el conocimiento y la calidad de vida de las personas afectadas de angioedema hereditario y sus familiares, AEDAF ha querido seguir contribuyendo, y más en un día tan especial, a dar visibilidad y concienciar sobre esta enfermedad. Con este motivo, España participa en la campaña global de actividades creada por HAE Internacional (HAEi), #active4HAE , “Compartiendo mi sitio favorito en favor del movimiento global de AEH”. Con las fotos recopiladas, AEDAF ha producido un […]

705, 2024

Biocryst lanza en España un programa de apoyo a pacientes

mayo 7th, 2024|0 Comments

LOS PACIENTES CON ANGIOEODEMA HEREDITARIO DISPONEN DE UN COMPLETO PROGRAMA DE APOYO

Biocryst lanza en España un programa de apoyo a pacientes en tratamiento a largo plazo con Orladeyo®, el primer tratamiento oral para la prevención rutinaria de las crisis de angioedema hereditario.

Diseñado con la colaboración de profesionales sanitarios y AEDAF, el programa incluye llamadas telefónicas educativas sobre la enfermedad y su manejo, acompañadas de módulos formativos para el paciente, además de soporte psicológico y psicoeducativo a demanda y un servicio de resolución de dudas.

El objetivo es acompañar a los pacientes de angioedema hereditario hacia la normalización de sus vidas, facilitada por […]

1003, 2024

26ª Asamblea General y Reunión Anual de AEDAF

marzo 10th, 2024|0 Comments

26ª ASAMBLEA GENERAL Y REUNIÓN ANUAL DE AEDAF

La próxima REUNIÓN ANUAL y ASAMBLEA GENERAL (la 26ª) de AEDAF se celebrará en MADRID, el sábado día 13 de abril de 2024, a las 10 horas en primera convocatoria y a las 10:15 h en segunda convocatoria, en el Hospital Universitario La Paz, Aula Ortiz Vázquez (Hospital General), sito en el Paseo de la Castellana nº 261, Madrid. Para ver el orden del día de la asamblea general y el programa de la reunión anual, pincha aquí.

 

2112, 2023

Curso online “Paciente Experto en AEH”

diciembre 21st, 2023|0 Comments

DISPONIBLE YA EL CURSO “PACIENTE EXPERTO EN AEH”

Ya está disponible el Curso “Paciente Experto en AEH”, un proyecto impulsado por la escuela de pacientes de la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC).
Este curso es gratuito con necesidad de registro, y se puede acceder a ello a través del siguiente enlace: https://soyexpertoenalergia.es/p/angioedema-hereditario
Al finalizar el curso se genera automáticamente un certificado.
A continuación se incluye un resumen del Curso Paciente Experto en AEH:

RESUMEN CURSO PACIENTE EXPERTO EN AEH

Este curso está alojado dentro del portal formación de pacientes “soy experto en alergia” de la SEAIC

El objetivo del curso:
• Busca conseguir una […]

212, 2023

Lanzamiento de Orladeyo

diciembre 2nd, 2023|0 Comments

Sanidad incluye el primer tratamiento oral de dosis única diaria para prevenir crisis de AEH

 El Ministerio de Sanidad ha anunciado la inclusión en la prestación farmacéutica de Orladeyo (berotralstat), de BioCryst Pharmaceuticals, el primer tratamiento específico que se administra por vía oral y con una única dosis diaria para la prevención rutinaria de las crisis recurrentes de angioedema hereditario (AEH) en pacientes adultos y adolescentes de 12 años.

Una cápsula de ORLADEYO al día actúa para prevenir estas crisis, disminuyendo la actividad de la calicreína plasmática.

Para ver la nota de prensa, pincha aquí: https://diariofarma.com/2023/11/30/sanidad-incluye-el-primer-tratamiento-oral-de-dosis-unica-diaria-para-prevenir-crisis-de-aeh

 

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    También puede intentar llamar al teléfono de AEDAF – 629 477 566 – para pedir más consejos.

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