HAE Spain (AEDAF) Camino Walk 2023
Dear HAE friends,
HAE Spain (AEDAF) is delighted to announce our upcoming HAE Spain AEDAF Camino Walk 2023, which will take place from 13 to 17 May 2023.
The 2023 version of the global awareness day hae day :-) aims to bring together everyone in raising awareness of HAE for a mutual experience.
The AEDAF walk on the Portuguese pilgrimage route of the Camino de Santiago will end at the shrine of the Apostle Santiago (St James) in the Cathedral of Santiago de Compostela (Galicia) in the north western part of Spain.
Over three days (14 to 16 May, 2023) we will walk around 15kms per day, with a shorter walk on the 17 May. And we will have ample time to see things, visit tourist sites, rest, and just be together.
The aim of hae day :-) on 16 May every year is to raise awareness of HAE among the general public and medical community in order to create an environment in which there is better care, earlier and more accurate diagnosis and recognition that people with HAE can lead a healthy life.
The Camino de Santiago can be many things: a trail, a hike, a pilgrimage, a cultural tour, a historical journey. Some walk the Camino for spiritual reasons – others for culture, history or sport. Whatever the purpose, it will be an enriching, rewarding experience.
One of the major reasons for us walking the Camino is the publicity we can generate as an hae day :-) event. The Camino walk will serve as a statement that people with HAE, many of them frequently incapacitated by their attacks, are overcoming the obstacles to leading normal and fulfilling lives and can now feel free to undertake a journey of this nature.
Why The Camino?
The Camino is the name of a large network of pilgrim routes leading to Santiago de Compostela. Among them is the Camino Portugués – a 230 km route starting in Portugal. This is the one we have chosen for 2023, or at least a small part of it.
The Camino is named after Santiago (St James), one of the Apostles. According to legend, his remains were buried under what is now the cathedral of Santiago de Compostela. For more than a thousand years, millions of people have walked the Camino to visit the disciple.
From an HAE point of view the Camino is also very appropriate: Dr. Carmen Marcos from Vigo (Galicia) in Spain was one the first to report on several families with HAE with Normal C1 in Galicia, and Dr. Sven Cichon, Switzerland, has traced the Factor XII mutation back to the 11th century in Central Europe – and it may very well be that mutation arrived in Galicia via the Camino.
Buen Camino
A common phrase among people doing the Camino is Buen Camino. It literally means: ‘good path’ and is generally received as ‘good luck and happy travelling’. So we wish you ‘Buen Camino’ and hope to see you take part in this special AEDAF hae day :-) activity.
Registration
Registrations for AEDAF Camino Walk 2023 will be on a first come first served basis. We encourage you to not wait too long before registering as we have a limited number of seats available on the bus.
Best wishes
HAE Spain (AEDAF) and the Camino Team
Estimados amigos de AEH,
La Asociación Española de Angioedema Familiar (AEDAF) tiene el placer de comunicaros que vamos a organizar de nuevo el Camino de Santiago con AEDAF 2023, que tendrá lugar del 13 al 17 de mayo 2023.
El Camino de Santiago 2023 se organiza con motivo del Día Mundial del Angioedema Hereditario hae day :-), con el objetivo de reunir a todo el mundo para crear conciencia sobre el AEH en una experiencia mutua.
Para esta edición del Camino de Santiago 2023, caminaremos por la ruta de peregrinación Camino Portugués hasta el santuario del apóstol Santiago en la Catedral de Santiago de Compostela situada en Galicia.
Durante tres días (del 14 al 16 de mayo de 2023) caminaremos alrededor de 15 km por día, con una caminata más corta el 17 de mayo desde el Monte del Gozo hasta la Catedral de Santiago de Compostela. Tendremos tiempo además para hacer visitas turísticas, descansar y simplemente estar todos juntos.
El Día Mundial del Angioedema Hereditario hae day :-), que se celebra cada 16 de mayo, tiene como objetivo crear conciencia sobre el AEH entre el público en general y la comunidad médica, con el fin de conseguir una atención médica de alta calidad, un diagnóstico más preciso y temprano y el conocimiento que permita a las personas con AEH llevar una vida saludable y mejorar su calidad de vida.
El Camino de Santiago puede significar muchas cosas: un sendero, una caminata, una peregrinación, un recorrido cultural, un viaje histórico. Algunas personas hacen el Camino por razones espirituales, otras por razones culturales, históricas o deportivas. Sea cual sea el propósito, será una experiencia enriquecedora y gratificante.
Una de las principales razones para hacer el Camino de Santiago es la publicidad que podemos generar como evento del hae day :-). El Camino de Santiago 2023 servirá para demostrar que las personas con AEH, muchas de ellas frecuentemente incapacitadas por sus ataques, van superando los obstáculos que les impiden llevar una vida normal y satisfactoria y que ahora pueden sentirse libres para emprender un viaje de esta naturaleza.
¿Por qué El Camino de Santiago?
El Camino de Santiago está compuesto por muchas rutas Jacobeas que conducen a Santiago de Compostela. Entre ellos se encuentra el Camino Portugués, una ruta de 230 km que comienza en Portugal. Esta ruta es la que hemos elegido para el 2023, o al menos una pequeña parte de ella.
El Camino de Santiago de denomina así por el Apóstol Santiago. Según la leyenda, sus restos fueron enterrados por debajo de lo que hoy es la Catedral de Santiago de Compostela. Durante más de mil años, millones de personas han recorrido el Camino de Santiago para visitar al discípulo.
Desde el punto de vista del Angioedema Hereditario, creemos que el Camino de Santiago resulta muy apropiado. La Dra. Carmen Marcos del Hospital Xeral de Vigo fue una de los primeros expertos a nivel mundial en informar sobre varias familias en Galicia afectadas por el AEH con niveles normales del Inhibidor C1, mientras que el Dr. Sven Cichon, profesor de genética médica en Suiza, ha rastreado la mutación del Factor XII hasta el siglo XI en el Centro de Europa, y es muy posible que esa mutación haya llegado a Galicia a través del Camino del Santiago.
Buen Camino
Un saludo muy común entre las personas que hacen el Camino de Santiago es “Buen Camino”, con lo que se pretende desear “buena suerte y feliz viaje”. Así que os deseamos ‘Buen Camino’ y esperamos veros participar en esta actividad especial de AEDAF con motivo del hae day :-).
Un cordial saludo,
El equipo del Camino de Santiago con AEDAF 2023
Registro
Las inscripciones para el Camino de Santiago 2023 se realizarán por orden de llegada. Le recomendamos que no espere demasiado antes de registrarse, ya que hay un número limitado de plazas en el autobús.
Registration is closed / El registro está cerrado