Nuevo Ensayo Clínico KONFIDENT
NUEVO ENSAYO CLÍNICO KONFIDENT
Se va a llevar a cabo un nuevo ensayo clínico en dos centros de Barcelona (Hospital Universitario de Bellvitge y Hospital Universitario Vall d’Hebron). En ello podrá participar cualquier paciente de Angioedema Hereditario tipo I o tipo II. La participación en el estudio no tendrá ningún coste para el paciente. Se recibirá un reembolso por los gastos de viaje de ida y vuelta del centro del estudio.
El objetivo del estudio KONFIDENT es comprender los efectos de un medicamento oral en investigación llamado KVD900 en adolescentes y adultos (a partir de 12 años de edad) con AEH tipo I o tipo II. Los médicos están estudiando 2 dosis diferentes para ver cuál puede ser mejor como tratamiento bajo demanda seguro para brotes de AEH.
Para más información sobre el ensayo clínico y los requisitos para participar en el mismo, pulsa aquí
La Hoja de Ruta de las Enfermedades Raras
LA HOJA DE RUTA DE LAS ENFERMEDADES RARAS
Ofrecemos aquí una entrevista, publicada en el diario online ConSalud.es, con el socio de AEDAF Francisco Sánchez sobre la Hoja de Ruta de las Enfermedades Raras. Francisco Sánchez, Responsable de Relaciones Institucionales de la Junta Directiva de AEDAF, ha formado para del equipo que, junto al grupo especializado en rediseño de la comunicación política (RPP Group), ha elaborado dicho documento.
Para ver el artículo, pincha aquí
Encuesta sobre Acceso y Disponibilidad de Medicamentos para AEH
Informe Final de las encuestas sobre acceso y disponibilidad de medicamentos para el AEH
Ya está finalizado el Informe de las encuestas, una para pacientes y otra para médicos, que AEDAF ha realizado sobre el acceso y disponibilidad de los medicamentos para el Angioedema Hereditario (AEH).
AEDAF ha podido realizar estas encuestas gracias a la beca concedida a AEDAF por CSL Behring dentro de su programa “2021 Local Empowerment for Advocacy Development (LEAD) Grant For Patient Organisations in the European Union (EU)” y con el patrocinio de CSL Behring España. Para la realización de las encuestas y el posterior análisis e interpretación de los datos, hemos contado con la colaboración de Ascendo Consulting.
Las encuestas sobre el acceso a los medicamentos han permitido poner en valor la disponibilidad real de los fármacos para el AEH en España, así como aspectos relacionados con la autoadministración en el domicilio y la calidad de vida de los pacientes. A pesar de las limitaciones del estudio, los datos han revelado la necesidad de seguir avanzando en la concienciación, formación y difusión de esta enfermedad rara, con el fin último de permitir a los pacientes conseguir el control total de su enfermedad y normalizar su vida.
Para ver el Informe, pincha aquí
Para ver el Resumen, pincha aquí
Día Mundial de Angioedema Hereditario
DÍA MUNDIAL DE ANGIOEDEMA HEREDITARIO
El lunes día 16 de mayo, se ha celebrado el Día Mundial de Angioedema Hereditario haeday :-) con muchas actividades y actos en todo el mundo para crear conciencia sobre el AEH. El tema para haeday :-) 2022 es “Dando un paso adelante a favor del movimiento global de AEH”. Todavía se puede participar en el reto global creado por HAE Internacional (HAEi) para esta 11ª edición del Día Mundial del AEH, hasta el día 31 de mayo. El reto consiste en hacer actividades de bienestar personal o deportivas, como por ejemplo leer, pintar, meditar, caminar, correr, etc., e introducir el tiempo dedicado en la página web: https://haeday.org/ , “Enter Activity”.
Con motivo del Día Mundial, AEDAF ha publicado, con la colaboración de CSL Behring, una nota de prensa en la que se exponen las principales conclusiones del estudio “Acceso y Disponibilidad de Medicamentos para el AEH según el lugar de residencia” llevado a cabo por la asociación para determinar los aspectos relevantes en un mejor abordaje terapéutico de esta enfermedad rara, en el que ha participado el Grupo Español de Estudio del Angioedema mediado por Bradicinina (GEAB), coordinado por la Dra. Teresa Caballero del Servicio de Alergología del Hospital Universitario La Paz de Madrid, y apoyado por el programa Local Empowerment for Advocacy Development (LEAD) de CSL Behring.
Para ver la Nota de Prensa, pincha aquí
CSL Behring pone en marcha hoy en toda España CALMATM, su programa de soporte a pacientes con angioedema hereditario en profilaxis a largo plazo
LOS PACIENTES CON ANGIOEDEMA HEREDITARIO YA PUEDEN BENEFICIARSE DEL NUEVO PROGRAMA DE SOPORTE CALMATM
Ha sido diseñado para reducir la carga de la enfermedad y mejorar la calidad de vida del paciente. Los interesados podrán adherirse al Programa personalizado a través de su médico especialista en alergología –inmunología en algunos casos–, y estarán acompañados en todo momento por un profesional de enfermería.
Con una duración estimada de 15 semanas, en función de las necesidades del paciente, CALMATM consta de una fase formativa presencial en el centro hospitalario, o en su domicilio si el medico así lo indica, en la que aprenderá la técnica de la autoadministración subcutánea de la proteína C1-inhibidor (C1-INH) y autocuidado, y otra de seguimiento telefónico.
Para ver la Nota de Prensa, pincha aquí
24ª Asamblea General y Reunión Anual de AEDAF
24ª ASAMBLEA GENERAL Y REUNIÓN ANUAL DE AEDAF
La 24ª Asamblea General y Reunión Anual tendrá lugar de forma presencial el sábado día 26 de marzo en el Hospital Universitario La Paz de Madrid. Esperamos ofrecer un programa muy interesante, con muchas noticias sobre actividades, avances e iniciativas nuevas para los pacientes de Angioedema Hereditario. Y también, después de 2 años de pandemia, tenemos muchas ganas de vernos de nuevo en persona.
Para más información, contacten con AEDAF en la dirección de correo electrónico info@angioedema-aedaf.org o el teléfono 629477566.
I Jornadas Científicas Nacionales de Angioedema del CSUR Hospital Universitario La Paz
I JORNADAS CIENTÍFICAS NACIONALES DE ANGIOEDEMA DEL CSUR HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ
Los días 17 y 18 de febrero de 2022, se han celebrado las I Jornadas Científicas Nacionales de Angioedema, organizadas por CSUR Angioedema Hereditario del Hospital Universitario La Paz, Unidad de Dermoalergia del Hospital Universitario La Paz, CIBERER U754, CIBERER U761, Grupos IdiPaz 21 and 44, y cuya Coordinadora ha sido la Dra. Teresa Caballero Molina.
Está previsto que este curso tan importante para la difusión y conocimiento de esta enfermedad, que ha sido un éxito de asistencia y contenidos, se celebre cada dos años. Desde AEDAF, nuestra enhorabuena a la Dra. Caballero, al Comité Científico y a todos los ponentes por estas excelentes Jornadas.
CSL Behring presenta CALMA, un innovador programa de soporte a pacientes de Angioedema Hereditario
CSL BEHRING PRESENTA CALMATM, UN INNOVADOR PROGRAMA DE SOPORTE A PACIENTES DE ANGIOEDEMA HEREDITARIO
El pasado 17 de febrero CSL Behring ha organizada una Rueda de Prensa Online, en el marco de las I Jornadas Científicas Nacionales de Angioedema del Hospital Universitario La Paz, para presentar CALMATM, su nuevo Programa de Apoyo al Paciente de AEH.
Para ver la Nota de Prensa, pincha aquí
Encuesta sobre acceso y disponibilidad de medicamentos para el AEH
¡Importante! Encuesta sobre acceso y disponibilidad de medicamentos para el AEH
Nos gustaría contar con vuestra colaboración como pacientes de Angioedema Hereditario (el único requisito es residir en España).
Hace unos meses AEDAF presentó una propuesta a un programa de becas de la farmacéutica CSL Behring la cual nos ha sido concedida. La propuesta consiste en realizar una encuesta para pacientes y otra para médicos referente al acceso y disponibilidad de los medicamentos para el AEH según su lugar de residencia (España). La decisión de presentar un proyecto sobre las diferencias en el acceso y disponibilidad de medicamentos según Comunidad Autónoma la tomó la junta directiva de AEDAF ya que es cada vez más evidente que varían mucho los cuidados y la calidad de vida de los pacientes según el lugar en el que residan
El objetivo de este proyecto es el de recabar datos y mejorar la situación en España en general y en concreto en algunas Comunidades Autónomas mejorando la igualdad de acceso a la atención sanitaria, al diagnóstico y a los tratamientos modernos para el AEH en España, ayudando así a los pacientes a controlar su enfermedad y mejorar su calidad de vida, así como el concienciar a las autoridades sanitarias y responsables políticos sobre las diferencias en el acceso para que puedan hacer los cambios necesarios en los reglamentos locales.
- No te llevará más de 5 minutos y el beneficio será enorme!
- Es necesario aceptar la Declaración de Consentimiento Informado para responder a la encuesta.
- Es necesario darle al botón “Terminar” al final de la encuesta para que se registre la respuesta.
- Encuesta disponible hasta finales del mes de octubre.
- Una sola encuesta por paciente.
Para acceder a la encuesta para pacientes, pincha aquí: https://app.evalandgo.com/s/index.php?id=JTk4cSU5NHAlOUIlQTk%3D&a=JTk2aSU5OW0lOTclQjI%3D
Gracias por vuestra colaboración.
Tesis Doctoral de Carmen Gómez Traseira
Tesis Doctoral de Carmen Gómez Traseira
El 16 de septiembre de 2021, ha defendido su tesis doctoral, titulada “Estudio en Vida Real de las Características Clínicas, Analíticas y de Manejo Terapéutico de Pacientes con Angioedema Hereditario por Déficit del Inhibidor de la C1 Esterasa (AEH-C1-INH)”, Carmen Gómez Traseira en la Universidad Autónoma de Madrid. Es una de las tres tesis que ha dirigido la Dra. Teresa Caballero Molina sobre Angioedema Hereditario. Se trata de un estudio en vida real sobre su manejo. ¡Enhorabuena! Es importante seguir estudiando esta enfermedad rara para aumentar el conocimiento sobre la misma.
IMPREDECIBLES, un documental sobre el AEH
IMPREDECIBLES, un documental sobre el AEH
Con motivo del Día Mundial del Angioedema Hereditario, AEDAF ha estrenado el Documental IMPREDECIBLES, que se puede ver ya en nuestro canal de Youtube: https://youtu.be/zNL3HaUrDUc
Para ver la Nota de Prensa, pincha aqui
IMPREDECIBLES, un documental sobre el AEH
IMPREDECIBLES, un documental sobre el AEH
Por fin podemos mostraros la Takeda Expert Talks en Angioedema Hereditario que tuvo lugar el pasado 16 de marzo 2021!
Durante la entrevista, se proyectó una pequeña parte del documental “Impredecibles”, desarrollado por AEDAF (Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficiencia del Inhibidor C1) con la colaboración de Takeda. El documental, protagonizado por pacientes reales, aborda la realidad del día a día que afrontan las personas con angioedema hereditario, y su objetivo es concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre qué significa vivir con esta enfermedad rara y su impacto en la calidad de vida. Será emitido en su totalidad el 16 de Mayo con motivo del Día Mundial del AEH.
En esta Takeda Expert Talks contamos con la presencia de la Dra. Teresa Caballero Molina, reconocida experta en Angioedema Hereditario del servicio de Alergia del Hospital Universitario La Paz, y con Sarah Smith, presidenta de AEDAF.
Para ver el video, pincha aquí
IMPREDECIBLES, UN DOCUMENTAL SOBRE EL AEH
IMPREDECIBLES, un documental sobre el AEH
Estamos felices de compartir con vosotros que el próximo 16 de marzo tendremos una cita muy especial con Takeda Expert Talks! Abordaremos el Angioedema Hereditario en una sesión en abierto en la que contaremos con la participación de la Dra. Teresa Caballero y Sara Smith, presidenta de AEDAF.
Esta sesión será retransmitida en streaming y en abierto desde la web aehytu.com, el día 16 de marzo a las 17.30 horas. Se podrá acceder a través del siguiente enlace: https://www.aehytu.com/blog/todos-los-posts/takeda-expert-talks-impredecibles/
En la jornada se anunciará la puesta en marcha de un documental, IMPREDECIBLES, sobre la realidad con la que viven los pacientes con AEH. El objetivo de este documental es concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre qué significa vivir con esta enfermedad rara y su impacto en la calidad de vida. IMPREDECIBLES es un documental desarrollado por AEDAF, con la colaboración de Takeda y la participación de la reconocida experta en AEH, la Dra. Teresa Caballero. Los participantes protagonistas en el documental no son actores, son pacientes reales que muestran su día a día con la enfermedad. Su lanzamiento está previsto para el 16 de mayo, coincidiendo con la celebración del Día Mundial del angioedema hereditario.
Para ver la nota de prensa, pincha aquí:
COMUNICADO DEL GEAB SOBRE LA VACUNA CONTRA LA COVID-19
COMUNICADO DEL GRUPO ESPAÑOL DE ESTUDIO DEL ANGIOEDEMA POR BRADICININA (GEAB) DE LA SOCIEDAD ESPAÑOLA DE ALERGIA E INMUNOLOGIA CLINICA (SEAIC) Y DE LA ASOCIACION DE PACIENTES AEDAF PARA PACIENTES CON ANGIOEDEMA HEREDITARIO Y OTRAS FORMAS DE ANGIOEDEMA RESPECTO A LA VACUNA CONTRA LA COVID-19
Para leer este importante comunicado del GEAB, pincha aquí
22ª Asamblea General y Reunión Virtual de AEDAF
Asamblea General y Reunión Virtual: Sábado 19 de septiembre
AEDAF ha celebrado su 22ª Asamblea General el sábado 19 de septiembre por vía telemática (en la plataforma de comunicación Zoom) a las 10-11 horas. Después de la Asamblea, se ha ofrecido una Jornada de Actualización para Pacientes con el siguiente programa:
“Hospital Virgen del Rocío de Sevilla: Unidad de Referencia para el Angioedema en Andalucía”: Dra. Teresa González Quevedo Tejerina. Hospital Universitario Virgen del Rocío. Grupo Español de Estudio del Angioedema (GEAB)
“Actualización del Angioedema Hereditario y Nuevos Tratamientos”: Dra. Teresa Caballero Molina. Hospital Universitario La Paz. Coordinadora del Grupo Español de Estudio del Angioedema (GEAB)
“Repercusión del COVID19 en los pacientes con AEH”: Dr. Ramón Lleonart Bellfill. Hospital Universitario de Bellvitge. Grupo Español de Estudio del Angioedema (GEAB)
Nuestro agradecimiento a los doctores por participar en esta jornada con unas presentaciones muy interesantes e informativas.
Para ver el video de la jornada de actualización, pincha aquí: https://youtu.be/zemzDKolF7Q
Esta reunión se ha organizado y realizado con la colaboración de CSL Behring.
Asamblea General y Reunión Virtual: Sábado 19 de septiembre
Como ya se ha avisado anteriormente, la junta directiva de AEDAF ha decidido evitar cualquier reunión o acto presencial al menos en lo que queda del año 2020, debido al Covid-19. Sin embargo se va a celebrar la Asamblea General y Reunión Anual 2020 por vía telemática (en la plataforma de comunicación Zoom) el sábado 19 de septiembre entre las 10-12 horas.
Los interesados en asistir, se ruega confirmación en el email: info@angioedema-aedaf.org.
Para ver el orden del día y el programa de la reunión, pincha aquí: https://angioedema-aedaf.haei.org/wp-content/uploads/2020/09/AEDAF-Convocatoria-AGVirtual-OrdenDia-y-Programa-19IX2020.pdf
WEBINAR: COVID-19 Y EL AEH
WEBINAR DE LA DRA. TERESA CABALLERO MOLINA
Con motivo de todas las preguntas que se han generado alrededor del AEH y el COVID-19, la Doctora Teresa Caballero Molina impartió el pasado 19 de junio un Webinar para los socios de Aedaf Angioedema, despejando todas sus dudas. Agradecemos a la Doctora Teresa Caballero Molina su tiempo y dedicación para con los afectados por el Angioedema Hereditario.
Para ver el video, pincha aquí: https://youtu.be/_bOs_wtdDMo
INFORMACIÓN COVID-19 PARA PACIENTES CON AEH
Información COVID-19 para Pacientes con Angioedema Hereditario (AEH)
El Dr. Ramón Lleonart del Hospital Universitario de Bellvitge (Hospitalet de Llobregat) ha facilitado a AEDAF una información que han elaborado sobre COVID-19 para los pacientes con Angioedema Hereditario (AEH).
Para ver la hoja informativa, pincha aquí
DIARIO DEL PACIENTE 2020
Diario del Paciente 2020
El Diario del Paciente 2020 (editado por CSL Behring) está ya disponible en formato digital. Para descargar el Diario, pincha aquí
Reto de AEDAF para el Día Mundial de AEH
AEDAF lanza el reto #somosimpredecibles para concienciar sobre el angioedema hereditario
Nos ayudas a dar a conocer el #angioedemahereditario? Tu ayuda es fundamental para la concienciación y la difusión de esta enfermedad. Participa en nuestro reto de INSTAGRAM, tal y como te explicamos aquí: https://youtu.be/asi32aq1i7M
- Ve a nuestra cuenta de INSTAGRAM @angioedemahereditario_aedaf
- Coge papel y boli
- Grábate escribiendo con tu pie “Somos impredecibles”
- Nomina a quien tu quieras
- Comparte tu video usando el hashtag #somosimpredecibles
Titular
