110, 2021

Encuesta sobre acceso y disponibilidad de medicamentos para el AEH

octubre 1st, 2021|0 Comments

¡Importante! Encuesta sobre acceso y disponibilidad de medicamentos para el AEH

Nos gustaría contar con vuestra colaboración como pacientes de Angioedema Hereditario (el único requisito es residir en España).

Hace unos meses AEDAF presentó una propuesta a un programa de becas de la farmacéutica CSL Behring la cual nos ha sido concedida. La propuesta consiste en realizar una encuesta para pacientes y otra para médicos referente al acceso y disponibilidad de los medicamentos para el AEH según su lugar de residencia (España). La decisión de presentar un proyecto sobre las diferencias en el acceso y disponibilidad de medicamentos según Comunidad Autónoma la tomó la junta directiva de AEDAF ya que es cada vez más evidente que varían mucho los cuidados y la calidad de vida de los pacientes según el lugar en el que residan

El objetivo de este proyecto es el de recabar datos y mejorar la situación en España en general y en concreto en algunas Comunidades Autónomas mejorando la igualdad de acceso a la atención sanitaria, al diagnóstico y a los tratamientos modernos para el AEH en España, ayudando así a los pacientes a controlar su enfermedad y mejorar su calidad de vida, así como el concienciar a las autoridades sanitarias y responsables políticos sobre las diferencias en el acceso para que puedan hacer los cambios necesarios en los reglamentos locales.

  • No te llevará más de 5 minutos y el beneficio será enorme!
  • Es necesario aceptar la Declaración de Consentimiento Informado para responder a la encuesta.
  • Es necesario darle al botón “Terminar” al final de la encuesta para que se registre la respuesta.
  • Encuesta disponible hasta finales del mes de octubre.
  • Una sola encuesta por paciente.

Para acceder a la encuesta para pacientes, pincha aquí: https://app.evalandgo.com/s/index.php?id=JTk4cSU5NHAlOUIlQTk%3D&a=JTk2aSU5OW0lOTclQjI%3D

Gracias por vuestra colaboración.

110, 2021

Tesis Doctoral de Carmen Gómez Traseira

octubre 1st, 2021|0 Comments

Tesis Doctoral de Carmen Gómez Traseira

El 16 de septiembre de 2021, ha defendido su tesis doctoral, titulada “Estudio en Vida Real de las Características Clínicas, Analíticas y de Manejo Terapéutico de Pacientes con Angioedema Hereditario por Déficit del Inhibidor de la C1 Esterasa (AEH-C1-INH)”, Carmen Gómez Traseira en la Universidad Autónoma de Madrid. Es una de las tres tesis que ha dirigido la Dra. Teresa Caballero Molina sobre Angioedema Hereditario. Se trata de un estudio en vida real sobre su manejo. ¡Enhorabuena! Es importante seguir estudiando esta enfermedad rara para aumentar el conocimiento sobre la misma.

705, 2021

IMPREDECIBLES, un documental sobre el AEH

mayo 7th, 2021|0 Comments

IMPREDECIBLES, un documental sobre el AEH

Por fin podemos mostraros la Takeda Expert Talks en Angioedema Hereditario que tuvo lugar el pasado 16 de marzo 2021!

Durante la entrevista, se proyectó una pequeña parte del documental “Impredecibles”, desarrollado por AEDAF (Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficiencia del Inhibidor C1) con la colaboración de Takeda. El documental, protagonizado por pacientes reales, aborda la realidad del día a día que afrontan las personas con angioedema hereditario, y su objetivo es concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre qué significa vivir con esta enfermedad rara y su impacto en la calidad de vida. Será emitido en su totalidad el 16 de Mayo con motivo del Día Mundial del AEH.

En esta Takeda Expert Talks contamos con la presencia de la Dra. Teresa Caballero Molina, reconocida experta en Angioedema Hereditario del servicio de Alergia del Hospital Universitario La Paz, y con Sarah Smith, presidenta de AEDAF.

Para ver el video, pincha aquí

 

1203, 2021

IMPREDECIBLES, UN DOCUMENTAL SOBRE EL AEH

marzo 12th, 2021|0 Comments

IMPREDECIBLES, un documental sobre el AEH

Estamos felices de compartir con vosotros que el próximo 16 de marzo tendremos una cita muy especial con Takeda Expert Talks! Abordaremos el Angioedema Hereditario en una sesión en abierto en la que contaremos con la participación de la Dra. Teresa Caballero y Sara Smith, presidenta de AEDAF.

Esta sesión será retransmitida en streaming y en abierto desde la web aehytu.com, el día 16 de marzo a las 17.30 horas. Se podrá acceder a través del siguiente enlace: https://www.aehytu.com/blog/todos-los-posts/takeda-expert-talks-impredecibles/

En la jornada se anunciará la puesta en marcha de un documental, IMPREDECIBLES, sobre la realidad con la que viven los pacientes con AEH. El objetivo de este documental es concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre qué significa vivir con esta enfermedad rara y su impacto en la calidad de vida. IMPREDECIBLES es un documental desarrollado por AEDAF, con la colaboración de Takeda y la participación de la reconocida experta en AEH, la Dra. Teresa Caballero. Los participantes protagonistas en el documental no son actores, son pacientes reales que muestran su día a día con la enfermedad. Su lanzamiento está previsto para el 16 de mayo, coincidiendo con la celebración del Día Mundial del angioedema hereditario.

Para ver la nota de prensa, pincha aquí:

 

1801, 2021

COMUNICADO DEL GEAB SOBRE LA VACUNA CONTRA LA COVID-19

enero 18th, 2021|0 Comments

COMUNICADO DEL GRUPO ESPAÑOL DE ESTUDIO DEL ANGIOEDEMA POR BRADICININA (GEAB) DE LA SOCIEDAD ESPAÑOLA DE ALERGIA E INMUNOLOGIA CLINICA (SEAIC) Y DE LA ASOCIACION DE PACIENTES AEDAF PARA PACIENTES CON ANGIOEDEMA HEREDITARIO Y OTRAS FORMAS DE ANGIOEDEMA RESPECTO A LA VACUNA CONTRA LA COVID-19

Para leer este importante comunicado del GEAB, pincha aquí

2509, 2020

22ª Asamblea General y Reunión Virtual de AEDAF

septiembre 25th, 2020|0 Comments

Asamblea General y Reunión Virtual: Sábado 19 de septiembre

AEDAF ha celebrado su 22ª Asamblea General el sábado 19 de septiembre por vía telemática (en la plataforma de comunicación Zoom) a las 10-11 horas. Después de la Asamblea, se ha ofrecido una Jornada de Actualización para Pacientes con el siguiente programa:

“Hospital Virgen del Rocío de Sevilla: Unidad de Referencia para el Angioedema en Andalucía”: Dra. Teresa González Quevedo Tejerina. Hospital Universitario Virgen del Rocío. Grupo Español de Estudio del Angioedema (GEAB)

“Actualización del Angioedema Hereditario y Nuevos Tratamientos”: Dra. Teresa Caballero Molina. Hospital Universitario La Paz. Coordinadora del Grupo Español de Estudio del Angioedema (GEAB)

“Repercusión del COVID19 en los pacientes con AEH”: Dr. Ramón Lleonart Bellfill. Hospital Universitario de Bellvitge. Grupo Español de Estudio del Angioedema (GEAB)

Nuestro agradecimiento a los doctores por participar en esta jornada con unas presentaciones muy interesantes e informativas.

Para ver el video de la jornada de actualización, pincha aquí: https://youtu.be/zemzDKolF7Q

Esta reunión se ha organizado y realizado con la colaboración de CSL Behring.

909, 2020

septiembre 9th, 2020|0 Comments

Asamblea General y Reunión Virtual: Sábado 19 de septiembre

Como ya se ha avisado anteriormente, la junta directiva de AEDAF ha decidido evitar cualquier reunión o acto presencial al menos en lo que queda del año 2020, debido al Covid-19. Sin embargo se va a celebrar la Asamblea General y Reunión Anual 2020 por vía telemática (en la plataforma de comunicación Zoom) el sábado 19 de septiembre entre las 10-12 horas.

Los interesados en asistir, se ruega confirmación en el email: info@angioedema-aedaf.org.

Para ver el orden del día y el programa de la reunión, pincha aquí: https://angioedema-aedaf.haei.org/wp-content/uploads/2020/09/AEDAF-Convocatoria-AGVirtual-OrdenDia-y-Programa-19IX2020.pdf

207, 2020

WEBINAR: COVID-19 Y EL AEH

julio 2nd, 2020|0 Comments

WEBINAR DE LA DRA. TERESA CABALLERO MOLINA

Con motivo de todas las preguntas que se han generado alrededor del AEH y el COVID-19, la Doctora  Teresa Caballero Molina impartió el pasado 19 de junio un Webinar para los socios de Aedaf Angioedema, despejando todas sus dudas. Agradecemos a la Doctora Teresa Caballero Molina su tiempo y dedicación para con los afectados por el Angioedema Hereditario.

Para ver el video, pincha aquí: https://youtu.be/_bOs_wtdDMo

2605, 2020

INFORMACIÓN COVID-19 PARA PACIENTES CON AEH

mayo 26th, 2020|0 Comments

Información COVID-19 para Pacientes con Angioedema Hereditario (AEH)

El Dr. Ramón Lleonart del Hospital Universitario de Bellvitge (Hospitalet de Llobregat) ha facilitado a AEDAF una información que han elaborado sobre COVID-19 para los pacientes con Angioedema Hereditario (AEH).

Para ver la hoja informativa, pincha aquí

1305, 2020

Reto de AEDAF para el Día Mundial de AEH

mayo 13th, 2020|0 Comments

AEDAF lanza el reto #somosimpredecibles para concienciar sobre el angioedema hereditario

Nos ayudas a dar a conocer el #angioedemahereditario? Tu ayuda es fundamental para la concienciación y la difusión de esta enfermedad. Participa en nuestro reto de INSTAGRAM, tal y como te explicamos aquí: https://youtu.be/asi32aq1i7M

  • Ve a nuestra cuenta de INSTAGRAM @angioedemahereditario_aedaf
  • Coge papel y boli
  • Grábate escribiendo con tu pie “Somos impredecibles”
  • Nomina a quien tu quieras
  • Comparte tu video usando el hashtag #somosimpredecibles
1305, 2020

16 de mayo, Día Mundial de Angioedema Hereditario

mayo 13th, 2020|0 Comments

16 de mayo, Día Mundial de Angioedema Hereditario

Para ver la Nota de Prensa, PINCHA AQUÍ

AEDAF, con la colaboración de Takeda, ha producido un vídeo para el Día Mundial de Angioedema Hereditario (16 de mayo) con testimonios de pacientes con el que pretende mostrar el impacto real de esta enfermedad rara:

English version (subtitles): https://youtu.be/Pk-W6E4tn1c

AEDAF también ha lanzado el reto #somosimpredecibles para concienciar sobre el angioedema hereditario El reto, enmarcado dentro de una campaña más amplia de concienciación y visibilidad del angioedema hereditario, consiste en grabar y subir a la red social Instagram un breve vídeo escribiendo las palabras “Somos Impredecibles” con los dedos del pie:

https://youtu.be/asi32aq1i7M

 

1402, 2020

22ª ASAMBLEA GENERAL Y REUNIÓN ANUAL DE AEDAF

febrero 14th, 2020|0 Comments

22ª ASAMBLEA GENERAL Y REUNIÓN ANUAL DE AEDAF

La próxima REUNIÓN ANUAL y ASAMBLEA GENERAL (la 22ª) de AEDAF se celebrará en MADRID, el sábado día 18 de abril de 2020, a las 9:45 h en primera convocatoria y a las 10 h en segunda convocatoria, en el Hospital Universitario La Paz, Salón de Actos del Hospital Infantil, sito en el Paseo de la Castellana nº 261, Madrid.

Para ver el orden del día de la Asamblea General y el programa de la Reunión Anual, pincha aquí: https://angioedema-aedaf.haei.org/wp-content/uploads/2020/02/AEDAF-Convocatoria-OrdenDia-y-Programa-Abril-2020.pdf

1709, 2019

TALLER PARA PACIENTES EN ZARAGOZA

septiembre 17th, 2019|0 Comments

TALLER PARA PACIENTES EN ZARAGOZA

Se va a celebrar el próximo Taller para Pacientes el martes día 29 de octubre de 2019, entre las 17 – 20 h, en Zaragoza en el Hotel Vincci Zaragoza Zentro, C/ del Coso 86, 50001 Zaragoza. Para más información, contactar con AEDAF.

Para ver la agenda, pinche aquí: Taller Zaragoza Agenda

1409, 2019

TALLER PARA PACIENTES EN ZARAGOZA

septiembre 14th, 2019|0 Comments

TALLER PARA PACIENTES EN ZARAGOZA

Se va a celebrar el próximo Taller para Pacientes el martes día 29 de octubre de 2019 en Zaragoza. Muy pronto se publicará el lugar de la reunión y la agenda de la misma.
Este será el 16º taller que organiza AEDAF. Estos talleres informativos, que se empezaron a celebrar en 2014: Antequera (Málaga), Valladolid, Alicante y Bilbao en 2014; Talavera de la Reina (Toledo), Oviedo, Santa Cruz de Tenerife y Pamplona en 2015; Tarragona y Jerez de la Frontera en 2016; Cáceres, Santiago de Compostela y Madrid en 2017; Almería en 2018; y Valencia en 2019 – están dirigidos a pacientes de AEH, pero abiertos también a sus familiares y a personal médico interesado. La idea desde el comienzo ha sido celebrar estas reuniones a nivel de Comunidad Autónoma para socios y no socios de AEDAF, para dar una información actualizada sobre la enfermedad, su diagnóstico y tratamiento, así como sobre las actividades de AEDAF, para luego tener (después de un descanso) un debate entre los asistentes sobre sus preocupaciones y necesidades, así como el estado de manejo de la enfermedad en sus zonas. Cada taller tiene una duración de 3 horas, desde las 17:00 hasta las 20:00 horas y seguido por un cocktail-cena.
Para más información, pueden contactar con AEDAF.

504, 2019

CAMINO MUNDIAL DE HAEi 2019

abril 5th, 2019|0 Comments

MILES DE PERSONAS AYUDARÁN A CONCIENCIAR, PASO A PASO, SOBRE EL ANGIOEDEMA HEREDITARIO

Para el Día Mundial de AEH 2019 – hae day 🙂 2019 – un grupo de pacientes de AEH junto con familiares, cuidadores y amigos, va a realizar tres etapas del Camino de Santiago que transcurren por el Camino Inglés en Galicia.

Se sabe que hay muchas personas a las que les gustaría participar en el Camino pero que les es imposible. Por lo tanto, se ha organizado de nuevo el Camino Mundial de HAEi 2019, para que cualquiera pueda participar esté donde esté. El objetivo de esta campaña, que estará abierta desde el 1 de abril hasta el 31 de mayo, es concienciar sobre esta enfermedad rara.

Se lanzó el Camino Mundial de HAEi en el año 2016. Entre finales de abril hasta finales de mayo, se registraron 12.000.000 pasos dados por personas y grupos que querían formar parte del movimiento mundial de concienciación en el AEH. En el 2017, la campaña duró desde el 1 de abril hasta finales de mayo, alcanzando 2.120 personas en 32 países que dieron más de 21.000.000 pasos (16.320 Km, 10.141 millas). Y en 2018, se consiguió un nuevo récord, con más de 54.000.000 pasos (más de una vuelta al mundo).

El objetivo este año 2019 es batir el récord de los más de 54.000.000 pasos dados en 2018.

Así que, no se olvidan de visitar la página web a menudo durante la campaña (desde el 1 de abril hasta el 31 de mayo 2019) y registrar todos los pasos que van dando, ¡cuantos más mejor! ¡Cada paso cuenta! Pueden introducir sus pasos en www.haeday.org/participate.

504, 2019

XXIª REUNIÓN ANUAL DE AEDAF

abril 5th, 2019|0 Comments

XXIª REUNIÓN ANUAL DE AEDAF

La Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficiencia del Inhibidor de C1 (AEDAF) ha celebrado su 21ª Asamblea General y Reunión Anual en Madrid el sábado día 9 de marzo de 2019, con una asistencia de unas 100 personas. La Dra.  Teresa Caballero Molina dio la bienvenida a la Reunión, que tuvo lugar en el Hospital Universitario La Paz de Madrid. Durante la Asamblea General, tras la presentación de la Memoria de Actividades por la presidente de AEDAF Sara Smith, se presentó y se aprobó la Memoria Económica 2018. Posteriormente, se discutió entre los presentes algunas ideas y sugerencias para conmemorar el Día Mundial de Angioedema Hereditario (16 de mayo).

Tras un descanso para café, comenzó la Reunión Anual con una presentación por la Dra. Caballero Molino sobre las actividades y publicaciones de los médicos y hospitales pertenecientes al GEAB (Grupo Español de Estudio del Angioedema Mediado por Bradicinina), así como sus objetivos para el período 2019-2022. También presentó la nueva actualización de la Guía del Paciente. A continuación la Dra. Carmen Marcos (Complejo Hospitalario Universitario de Vigo) dio una interesante charla sobre el Angioedema Hereditario con el C1-INH Normal (el anterior Tipo III), explicando su clínica y su distribución en distintos países. Este tipo de AEH es altamente prevalente en Galicia, donde hay 40 familias (65 pacientes) con la mutación en el Factor XII. Luego el Director de Comunicaciones de HAEi, Steen Bjerre, informó brevemente sobre el Camino de Santiago con HAEi/AEDAF 2019, y saludó a los asistentes en nombre del Presidente y el Director Ejecutivo de HAEi, que no pudieron asistir a la reunión en Madrid debido a su presencia en la India para la primera reunión sobre el angioedema hereditario. Por último, María Ferrón, secretaria de AEDAF y representante regional de HAEi para los países mediterráneos, dio una presentación sobre las actividades y programas de HAEi.

Para después de la comida, AEDAF había organizado un programa novedoso, dividiendo la primera parte de la tarde (15:30-17:00) en tres bloques: 1) Un taller de autoadministración, impartido por Mª Cristina Mañas, enfermera del Servicio de Alergología del Hospital la Paz; 2) Una sesión para jóvenes (hasta los 26 años); y 3) Un coloquio sobre los distintos tipos de angioedema mediados por bradicinina basado en casos particulares. El nuevo formato ha sido muy bien acogido por los asistentes.

AEDAF tuvo el gusto de tener como invitados a la Reunión los representantes de HAEi Steen Bjerre, Director de Comunicaciones, y Nanna Maria Boysen, paciente danesa que forma parte del comité asesor de la Comunidad de Jóvenes de HAEi y quien se ha encargado de dirigir la sesión para los jóvenes.

Luego se volvieron a reunir todos los asistentes para un debate final.

La celebración de esta reunión anual ha sido posible gracias al patrocinio de CSL Behring, Takeda (anteriormente Shire) y Biocryst Pharmaceutical.

Para ver la nota de prensa, pincha aquí

504, 2019

¡UNA DONACIÓN MUY SOLIDARIA!

abril 5th, 2019|0 Comments

¡UNA DONACIÓN MUY SOLIDARIA!

Desde AEDAF, nuestro más sincero agradecimiento y enhorabuena a Borja y Lucía, el hijo de la socia de AEDAF Ana Margarita Fonollosa y su novia, que se casan el 13 de julio de 2019. En lugar de regalar el típico recordatorio de boda a los invitados, harán una donación de ese dinero a AEDAF. ¡Les deseamos mucha felicidad en su nueva vida juntos!

Esta es la tercera vez que AEDAF recibe una donación solidaria de este tipo. En 2017, 2 parejas de Almería, parientes y amigos de una socia de AEDAF, también tuvieron este bonito detalle con la Asociación con motivo de su boda.

Para ver su tarjeta, pincha aquí

504, 2019

TALLER PARA PACIENTES EN VALENCIA

abril 5th, 2019|0 Comments

TALLER PARA PACIENTES EN VALENCIA

AEDAF ha celebrado su 15º Taller para Pacientes el miércoles día 13 de febrero de 2019 en Valencia, en el Expo Hotel Valencia, Avda. de Pío XII, 4, 46009 Valencia. Han asistido más de 30 personas, entre pacientes y familiares, médicos y enfermeros/as. La Dra. López Serrano presentó una actualización de angioedema hereditario, y el Dr. Ramón Almero Ves del Servicio de Alergia del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia presentó la situación del AEH en la Comunidad Valenciana. Por otro lado, Sara Smith repasó las actividades de AEDAF y HAEi, la organización internacional para las deficiencias del C1 Inhibidor.

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