DÍA MUNDIAL DE AEH 2024 La 13ª edición del Día Mundial del AEH – hae day :-) 2024 –se celebra hoy 16 de mayo. Para ayudar a mejorar el conocimiento y la calidad de vida de las personas afectadas de angioedema hereditario y sus familiares, AEDAF ha querido seguir contribuyendo, y más en un día tan [...]
LOS PACIENTES CON ANGIOEODEMA HEREDITARIO DISPONEN DE UN COMPLETO PROGRAMA DE APOYO Biocryst lanza en España un programa de apoyo a pacientes en tratamiento a largo plazo con Orladeyo®, el primer tratamiento oral para la prevención rutinaria de las crisis de angioedema hereditario. Diseñado con la colaboración de profesionales sanitarios y AEDAF, el programa incluye llamadas [...]
26ª ASAMBLEA GENERAL Y REUNIÓN ANUAL DE AEDAF La próxima REUNIÓN ANUAL y ASAMBLEA GENERAL (la 26ª) de AEDAF se celebrará en MADRID, el sábado día 13 de abril de 2024, a las 10 horas en primera convocatoria y a las 10:15 h en segunda convocatoria, en el Hospital Universitario La Paz, Aula Ortiz Vázquez [...]
DISPONIBLE YA EL CURSO "PACIENTE EXPERTO EN AEH" Ya está disponible el Curso “Paciente Experto en AEH”, un proyecto impulsado por la escuela de pacientes de la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC). Este curso es gratuito con necesidad de registro, y se puede acceder a ello a través del siguiente enlace: https://soyexpertoenalergia.es/p/angioedema-hereditario [...]
Sanidad incluye el primer tratamiento oral de dosis única diaria para prevenir crisis de AEH El Ministerio de Sanidad ha anunciado la inclusión en la prestación farmacéutica de Orladeyo (berotralstat), de BioCryst Pharmaceuticals, el primer tratamiento específico que se administra por vía oral y con una única dosis diaria para la prevención rutinaria de las [...]
26ª ASAMBLEA GENERAL Y REUNIÓN ANUAL DE AEDAF La 26ª Asamblea General y Reunión Anual de AEDAF está programada para el sábado día 13 de abril de 2024 en el Hospital Universitario La Paz de Madrid.
Publicación encuesta sobre acceso a los medicamentos para el AEH A principios del mes de octubre de 2023, se ha publicado en el blog del Comité de Angioedema el comentario que había elaborado la Dra. Nieves Prior sobre la encuesta de AEDAF de acceso a los medicamentos para el AEH. Para ver este resumen, pulsa aquí: [...]
25ª ASAMBLEA GENERAL Y REUNIÓN ANUAL DE AEDAF La 25ª Asamblea General y Reunión Anual tendrá lugar de forma presencial el sábado día 22 de abril en el Hospital Universitario La Paz de Madrid. Esperamos ofrecer un programa muy interesante, con muchas noticias sobre actividades, avances e iniciativas nuevas para los pacientes de Angioedema Hereditario. [...]
NUEVO ENSAYO CLÍNICO KONFIDENT Se va a llevar a cabo un nuevo ensayo clínico en dos centros de Barcelona (Hospital Universitario de Bellvitge y Hospital Universitario Vall d’Hebron). En ello podrá participar cualquier paciente de Angioedema Hereditario tipo I o tipo II. La participación en el estudio no tendrá ningún coste para el paciente. Se [...]
LA HOJA DE RUTA DE LAS ENFERMEDADES RARAS Ofrecemos aquí una entrevista, publicada en el diario online ConSalud.es, con el socio de AEDAF Francisco Sánchez sobre la Hoja de Ruta de las Enfermedades Raras. Francisco Sánchez, Responsable de Relaciones Institucionales de la Junta Directiva de AEDAF, ha formado para del equipo que, junto al grupo [...]
Informe Final de las encuestas sobre acceso y disponibilidad de medicamentos para el AEH Ya está finalizado el Informe de las encuestas, una para pacientes y otra para médicos, que AEDAF ha realizado sobre el acceso y disponibilidad de los medicamentos para el Angioedema Hereditario (AEH). AEDAF ha podido realizar estas encuestas gracias a la [...]
DÍA MUNDIAL DE ANGIOEDEMA HEREDITARIO El lunes día 16 de mayo, se ha celebrado el Día Mundial de Angioedema Hereditario haeday :-) con muchas actividades y actos en todo el mundo para crear conciencia sobre el AEH. El tema para haeday :-) 2022 es “Dando un paso adelante a favor del movimiento global de AEH”. [...]
LOS PACIENTES CON ANGIOEDEMA HEREDITARIO YA PUEDEN BENEFICIARSE DEL NUEVO PROGRAMA DE SOPORTE CALMATM Ha sido diseñado para reducir la carga de la enfermedad y mejorar la calidad de vida del paciente. Los interesados podrán adherirse al Programa personalizado a través de su médico especialista en alergología –inmunología en algunos casos–, y estarán acompañados en [...]