Mensaje de EURORDIS: Nueva Encuesta de Rare Barometer Voices
Estimados miembros:
Antes de la celebración del Día de las Enfermedades Raras (https://www.rarediseaseday.org), hemos lanzado una nueva breve encuesta de Rare Barometer Voices (disponible en 23 idiomas – https://www.eurordis.org/voices/es) en torno al lema de 2018: la investigación (https://www.rarediseaseday.org/page/news/the-theme-for-rare-disease-day-2018-is).
¡Se tardan solo 5 minutos en realizar la encuesta! Se puede participar hasta el 26 de octubre, accediendo a través de este enlace: ow.ly/jDu330eFt7B. ¡También se puede participar como representante de pacientes! Al hacerlo, nos ayudaréis a identificar las prioridades en el ámbito de la investigación en enfermedades raras: ow.ly/jDu330eFt7B.
Rare Barometer Voices es ahora global: pueden participar en la encuesta personas de todo el mundo y responder en uno de los 23 idiomas disponibles.
Creemos que los resultados de esta encuesta pueden suponer un cambio a la hora de expresar las necesidades de las personas del colectivo de las enfermedades raras en este ámbito.
Agradecemos vuestra participación!
Sandra Courbier, Directora de Rare Barometer
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