Dos décadas con AEDAF en España La Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficiencia del Inhibidor de C1 (AEDAF) ha celebrado su 20ª Asamblea General y Reunión Anual en Madrid el sábado día 10 de marzo de 2018. La Dra.  Teresa Caballero Molina dio la bienvenida a la Reunión, que tuvo lugar en el Hospital [...]

AEDAF estrena nuevo logo  En la 20ª Asamblea General Ordinaria de AEDAF celebrada el sábado día 10 de marzo en el Hospital Universitario La Paz, se votó a favor de renovar el logo de AEDAF, cambiándolo por lo que se ha venido a llamar el logo “molecular” que se puede considerar como simbólico no solo [...]

Miles de personas ayudarán a concienciar, paso a paso, sobre el Angioedema Hereditario  Para el Día Mundial de AEH 2018 – hae day :-) 2018 – un grupo de pacientes de AEH junto con familiares, cuidadores, médicos y enfermeros/as, así como personas de las organizaciones de AEH y de la industria, va a realizar cuatro etapas [...]

EL CAMINO EN VIENA Tras el éxito del Camino de Santiago con HAEi/AEDAF en Galicia en mayo de 2016 y mayo de 2017, HAEi está organizando un nuevo recorrido. Con el fin de concienciar y sensibilizar en torno al AEH, HAEi va a reunir a pacientes, familiares, cuidadores, médicos, enfermeros/as y representantes de la industria [...]

¡VIENA NOS ESPERA! Tras el gran éxito de la Conferencia Internacional de HAEi de 2012 en Copenhague, la de 2014 en Washington DC y la de 2016 en Madrid, HAEi va a reunir de nuevo a los pacientes de angioedema hereditario, cuidadores, profesionales médicos y representantes de la industria en la 4ª Conferencia Internacional de [...]

De nuevo os recordamos que vamos a preparar una conmemoración muy especial para el 20º aniversario de la fundación de AEDAF y de su primera reunión anual. Os esperamos el sábado 10 de marzo en el Hospital Universitario La Paz de Madrid. Se ruega confirmación de asistencia. Para ver el programa de la reunión anual, [...]

El Camino en Viena En mayo del 2016, HAEi y AEDAF organizaron tres días de recorrido del Camino de Santiago en Galicia. Participaron unas 80 personas de 14 países en este primer acto a nivel internacional organizado por HAEi para conmemorar el Día del AEH (16 de mayo). Debido a su gran éxito, se repitió [...]

4ª Conferencia Internacional de HAEi en Viena Entre los días 17 y 20 de mayo de 2018, se reunirán de nuevo pacientes de angioedema hereditario, cuidadores, profesionales médicos y representantes de la industria en la 4ª Conferencia Internacional de HAEi en Viena (Austria). El tema de la Conferencia Internacional 2018 es “Toma el control de [...]

NUEVA ENCUESTA DE RARE BAROMETER VOICES Estimados socios: Nos interesa conocer la opinión de todo el colectivo de enfermedades raras para comprender mejor vuestras preferencias sobre cómo compartir y proteger los datos de los pacientes. Podéis participar en esta nueva encuesta de Rare Barometer Voices de dos formas distintas antes del 31 de marzo: Por [...]

Se celebrará la 20ª Reunión Anual y Asamblea General de AEDAF el sábado día 10 de marzo de 2018 en la Aula Ortiz Vázquez (Hospital General) del Hospital Universitario La Paz, sito en el Paseo de la Castellana nº 261, Madrid. Este año haremos un reconocimiento a la larga trayectoria profesional de la Dra. Margarita [...]

Taller para Pacientes en Madrid El jueves día 30 de noviembre de 2017, se ha celebrado un Taller para Pacientes en Madrid en el Hotel EXE Plaza, Paseo de la Castellana, 191, 28046 Madrid. Han asistido más de 50 personas, entre pacientes y familiares y médicos (muchos de ellos médicos residentes de Alergología en los hospitales principales de [...]

CSL Behring difunde una Comunicación de HAEi relativa al Suministro de Inhibidor de la C1 Esterasa (C1-INH)  Para ver el comunicado, pincha aquí